Meu filho é especial… e lindo!

Primeiramente me desculpem pela ausência, temos corrido muito; eu no trabalho e o Lolô nas Terapias, mas eu não poderia de voltar à esse cantinho tão especial para falar sobre o aniversário do meu príncipe.

Nossa, já são 04 anos…. Meu menino está crescendo, tá virando um mocinho cada vez mais lindo!!!!

Eu só tenho a agradecer a Deus por tudo, pela vida dele, por tudo o que passamos, por todos que nos acompanham e nos ajudam, por todos os amigos, profissionais e médicos.

Hoje, vejo que nosso caminho não foi fácil, mas foi tão abençoado. Nós passamos por momentos muitos difíceis mas esses momentos foram necessários para nosso crescimento e entedimento.

Esse post é de extrema felicidade e principalmente de agradecimento.

Parabéns Lolô!!!! é impossível descrever todo o amor que sinto.

Beijos à todos!!!

A fábula do Porco-espinho

Durante a era glacial, muitos animais morriam por causa do frio.
Os porcos-espinhos, percebendo a situação, resolveram se juntar em grupos, assim se agasalhavam e se protegiam mutuamente, mas os espinhos de cada um feriam os companheiros mais próximos, justamente os que ofereciam mais calor.
Por isso decidiram se afastar uns dos outros e voltaram a morrer congelados, então precisavam fazer uma escolha:
Ou desapareceriam da Terra ou aceitavam os espinhos dos companheiros.
Com sabedoria, decidiram voltar a ficar juntos.
Aprenderam assim a conviver com as pequenas feridas que a relação com uma pessoa muito próxima podia causar, já que o mais importante era o calor do outro.
E assim sobreviveram.

Moral da História

O melhor do relacionamento não é aquele que une pessoas perfeitas, mas aquele onde cada um aprende a conviver com os defeitos do outro, e admirar suas qualidades.

Olá visitantes!

Passei rapidamente para dizer que estamos no Orkut também. Basta procurar por Priscila Dutra e Lorenzo ou somente Priscila Dutra. Aguardo vcs por lá!

Beijos e ótimo feriado!

Você pode ter defeitos, viver ansioso e ficar irritado algumas vezes, mas não se esqueça de que sua vida é a maior
empresa do mundo.
Só você pode evitar que ela vá à falência. Há muitas pessoas que precisam, admiram e torcem por você.
É importante que você sempre se lembre de que ser feliz não é ter um céu sem tempestades, caminhos sem acidentes,
trabalhos sem fadigas, relacionamentos sem decepções.
Ser feliz é encontrar força no perdão, esperança nas batalhas, segurança no palco do medo, amor nos desencontros.
Ser feliz não é apenas valorizar o sorriso, mas refletir sobre a tristeza.
Não é apenas comemorar o sucesso, mas aprender lições nos fracassos.
Não é apenas ter júbilo nos aplausos, mas encontrar alegria no anonimato.
Ser feliz é reconhecer que vale a pena viver, apesar de todos os desafios, incompreensões e períodos de crise.
Ser feliz é deixar de ser vítima dos problemas e se tornar autor da própria história.
É atravessar desertos fora de si, mas ser capaz de encontrar um oásis no recôndito da sua alma.
É agradecer a Deus a cada manhã pelo milagre da vida.
Ser feliz é deixar viver a criança livre, alegre e simples que mora dentro de você.
É ter maturidade para falar: “eu errei”.
É ter ousadia para dizer “me perdoe”.
É ter sensibilidade para confessar: “eu preciso de você”.
Ser feliz é ter a capacidade de dizer “eu te amo”.
Desejo que a vida seja um canteiro de oportunidades para você…
Que nas suas primaveras você seja amante da alegria.
Que nos seus invernos seja amigo da sabedoria.
E, quando você errar o caminho, recomece tudo de novo.
Pois assim você será cada vez mais apaixonado pela vida.
E descobrirá que ser feliz não é ter uma vida perfeita, mas usar as lágrimas para irrigar a tolerância.
Aproveitar as perdas para refinar a paciência, as falhas para esculpir a serenidade.
Usar a dor para lapidar o prazer e os obstáculos para abrir as janelas da inteligência.
Jamais desista de si mesmo.
Jamais desista das pessoas que você ama.
Jamais desista de ser feliz, pois a vida é um espetáculo imperdível.
Porque você, você é especial pra Deus!!!!

Hoje recebi uma ligação da coordenadora da escola me pedindo desculpas pelo ocorrido na Festa Junina, disse que em nenhum momento tiveram a intenção de tirá-lo da dança e que foi um grande mal entendido mesmo. Se mostrou muito preocupada e disse que todos na escola adoram o Lolô e que inclusive as mães das outras crianças achama a experiência de convivência com uma criança especial muito positiva para todos.

Eu fiquei muito feliz e aliviada com essa ligação, isso demonstra que eles têm boa vontade com ele e que não querem que ele saia da escola. Isso ficou bem claro pois eles poderiam simplesmente deixar como está (como a outra escola fez) e nem se preocupar com a gente. Fiquei aliviada pois depois que o Lolô começou a frequentar a escola ele evoluiu demais, ficou mais atento, mais esperto, além do que, ele AMA ir à escola e seria muito difícil para mim tirar isso dele.

Meu coração se encheu de esperanças novamente de que poderemos continuar com nossa missão e vencemos mais uma etapa.

Silvia, como está o Edu? Estou com saudades!

Hiromi, e o Leozinho?

Karen, amo vc e estou com muitas saudades!

Beijos à todos!

Tenho comentado que o Lolô andava muito feliz com os ensaios da Festa Junina que aconteceu hoje. Mas isso se tornou uma situação muito difícil para mim. Começou quando eu pedi à babá que perguntasse em que horário ele iria “dançar” pois ele faz 3 terapias no sábado e eu teria que organizar os horários. Fui informada primeiramente que seria às 14h00 mas que a participação dele na dança seria mínima pois as crianças da idade dele não conseguem empurrar a cadeira de rodas, então eu me perguntei e você que está lendo deve ter se perguntado “Mas não há um adulto que possa fazer isso????”. Bom, pensei em ligar para a escola para entender melhor isso, pensei em não levar o Lolô para a festa junina, pensei em várias coisas, e cheguei à conclusão de que mesmo que meu pequeno não participasse ativamente, ele estaria no meio dos amiguinhos e para ele já seria uma boa bagunça, então resolvi deixar como estava e dependendo do que acontecesse eu falaria com a coordenadora (apesar de ter ficado bem chateada). Na quinta-feira pedi para a babá perguntar novamente o horário, então falaram que era para chegar às 14h00 e ele dançaria às 14h30. Chegamos da equoterapia e fomos direto para a escolinha às 14h10 e encontrei um amiguinho dele e perguntei à mãe se já era para levá-lo à sala para a preparação e ela me disse” A dança acabou de acontecer….” Então percebi que a professora estava tirando fotos com as crianças da sala dele, todos os pais ali acompanhando seus filhos e eu ali com o Lolô no colo e se entender nada. A professora nem veio falar comigo, apenas a assistente da sala que muito preocupada ainda disse que foi até o portão para ver se nós estávamos chegando. Ela ainda foi chamar a coordenadora que me disse que podíamos conversar na segunda-feira, não quis me dar muito atenção pois outra turma já iria dançar. A assistente da sala sempre se mostrou muito interessada em ajudar o Lolô e é uma pessoa que faz diferença, ficou toda preocupada e isso de alguma forma me confortou. Fui embora imediatamente e chorei muito em casa,chorei porque percebi que tem pessoas que simplesmente não se importam, chorei porque me sinto um peixe fora d’água nessas festinhas; chorei porque já passei por isso outras vezes na outra escola e dói demais; e chorei porque sei que é apenas o começo da vida de uma criança especial, e que tenho que ser mais forte que tudo isso e passar essa força para meu filho. Muito bem explicado no texto sobre mães especiais onde Deus diz:”Vou permitir que ela (mãe) veja claramente o que eu vejo: preconceito, insensibilidade, egoísmo, injustiça e vou fazer que ela seja mais forte que tudo isso”.  Eu tento mas é tão difícil… Eu não sei o que vamos fazer, não sei se é o caso de já colocá-lo em uma escola especial, se ainda faço uma tentativa na esperança de que as coisas mudem, sinceramente não sei. Não tenho a menor vontade de falar com a escola a respeito disso e ouvir desculpas e mais desculpas. Já foi, já passou,meu pequeno, graças à Deus, não entendeu o que aconteceu. Meu marido diz que o Lolô é grande demais para um mundo onde a maioria é pequena demais.

Inclusão na teoria é muito bonita, mas na prática as coisas ainda estão muito distantes de se tornar realidade.

Hoje, conversando com uma amiga contei à ela como foi difícil quando o Lolô nasceu e foi direto para a UTI; o quanto foi doloroso vê-lo convulsionar na minha frente dentro de uma incubadora e eu não poder fazer nada, absolutamente nada. Lembro-me que fiquei perdida, sem chão, sem rumo e disse ao meu ginecologista que eu não conseguiria vê-lo sofrer novamente, foi quando meu médico me perguntou: quando você tem alguma problema muito grave a quem você recorre? Então disse que recorria à minha mãe e ele me disse: “Então esteja o tempo todo ao lado de seu filho independente de como esteja, vc vai ter que ser muito forte e não passar esse sofrimento para ele, pois vc agora é tudo o que ele tem”

Nessa época eu achei que não era capaz, que não ia aguentar, mas hoje olho para tudo que passamos juntos e vejo como somos vencedores, muito mais o Lolô do que eu, mas vencemos a primeira grande batalha.

Hoje consigo ver a grande lição que aprendi. O quanto podemos ser fortes, o quanto podemos lutar e lutar e lutar e quem sabe vencer.

Bom, mudando de assunto quero contar uma coisa muito engraçada que o Lolô está fazendo: Eu comprei um gorrinho do Batman para ele e devido ao frio ele tem usado bastante; quando foi ao Hospital para fazer as terapias todos ficaram chamando de Batman e agora quando perguntamos se ele é o Batman ele dá muita risada, respondendo que sim! Ele acha que é o Batman, pode uma coisa dessas?!?!?! Na hidroterapia deram tchau à ele e falaram: Tchau Batman, e ele quase não se aguentou de tanto rir e eu fico toda babona do meu pequeno entendendo as coisas.

Bom feriado à todos!!!!

Olá Visitantes!

Venho aqui divulgar dois trabalhos que estão sendo feitos e precisam da colaboração de nós, mães, que temos filhos especiais

Acho muito importante a divulgação desses trabalhos pois sempre há idéias novas e quem sabe melhoras para métodos de reabilitação ou equipamentos. A pesquisa é fundamental e ter pessoas interessadas em seguir na área de reabilitação ou de cuidado com pessoas especiais nos ajuda muito, agora ou quem sabe no futuro.

Peço a colaboração de todos para que participem:

O primeiro caso é da Sandra Cristine Boschetti, estudante do curso de Design, do Centro Universitario Feevale, localizado na cidade de Novo Hamburgo - RS. Ela diz:

“Estou desenvolvendo trabalho de conclusao de curso, que pretende criar bases para o desenvolvimento de um equipamento de fisioterapia especifico para o publico infantil, que atenda as necessidades fisicas e psicologicas desse publico. O questionario apresentado e parte integrante deste trabalho e servira para um melhor entendimento com relacao as caracteristicas especificas do publico e suas necessidades e anseios reais.
Para tanto, se seu filho ou crianca pela qual es responsavel realiza atividades de fisioterapia peco sua colaboracao no sentido do preenchimento do questionario, a crianca podera participar ativamente no preenchimento do mesmo, visto que algumas questoes sao bem especificas sobre as preferencias delas.
Desde ja agradeco a colaboracao de todos e coloco-me a disposicao para esclarecimentos atraves do e-mail.
Sandra Cristine Boschetti - sandracbos@gmail.com

O link para preenchimento da pesquisa é: http://spreadsheets.google.com/formResponse?formkey=ckM0U1puLWNWR1Rpa20taUphcmJsOUE6MA

O Segundo caso é de uma enfermeira que está fazendo um trabalho de pós-graduação direcionado à crianças que possuem gastrostomia. Ela gostaria de entrar em contato com as mães para desenvolvimento do trabalho. Quem quiser participar mande um email para mim que direciono à ela.

prisciladutra@ig.com.br

Mais uma vez ressalto a importância de colaborarmos com todos esses trabalhos pois dessa forma estaremos ajudando indiretamente nossos filhos e diretamente as crianças que serão atendidas por essas profissionais.

Um beijão à todos!

Começo este post desejando uma fantástico dia da mães para todos, que todas as mamães possam estar perto de seus filhos e de suas mães, que possam receber beijos e abraços carinhosos e que possam desfrutar ao máximo este dia.

Eu também gostaria de desejar um feliz dia das mães às mamães cujos bebês ainda se econtram em uma UTi, em um hospital, pois sei o quanto dói sofrer com isso. No meu primeiro dia das mães o Lolô estava na UTI, seria apenas o começo de uma vida onde tudo seria diferente do convencional e hoje posso dizer que todo esse diferente tem sua beleza também. Que Deus possa dar forças e acalentar o coração dessas mamães.

Quero deixar essa mensagem à todos, uma mensagem que me toca o coração profundamente todas as vezes que leio e que é muito especial para mim.

Um grande beijo à todos!

Olá visitantes, olá mundo!

Primeiramente gostaria de agradecer todos os recadinhos de parabéns ao Lolô, dei um beijinho e falei o nome de todos que lembraram de nós. Obrigada pelo carinho de todos!

Outro dia o Lolô não quis ficar na escola, chegou fazendo bico, e continuou chorando então a coordenadora ligou e fomos até a escola, chegando lá ele ainda estava chorando e nós perguntamos se ele queria ir para casa então prontamente ele sorriu (o sorriso é maneira dele dizer sim) e foi para casa, chegando lá comeu uma banana, tomou um suco e dormiu! Esse Lolô, cada dia me aparece com uma novidade. Eu fiquei muito feliz pois é sinal de que entende cada vez mais e sabe expressar suas vontades. Os médicos também acharam muito legal essa atitude dele.

Ontem teve reunião de pais na escolinha e eles me disseram que ele adora a escola e os amiguinhos e que todos também gostam muito dele. Percebem que ele interage bastante e participa cada vez mais das atividades. Teve até uma mãe que quis me conhecer para falar que a filhinha dela adora o Lolô e fala muito dele em casa. Eu fiquei muito orgulhosa do meu mocinho.

Ele continua com todas as terapias e vai reiniciar a terapia ocupacional que estava parada por falta de tempo em sua agenda apertada rsrs

Beijos à todos!