Meu filho é especial… e lindo!

Hoje recebi uma ligação da coordenadora da escola me pedindo desculpas pelo ocorrido na Festa Junina, disse que em nenhum momento tiveram a intenção de tirá-lo da dança e que foi um grande mal entendido mesmo. Se mostrou muito preocupada e disse que todos na escola adoram o Lolô e que inclusive as mães das outras crianças achama a experiência de convivência com uma criança especial muito positiva para todos.

Eu fiquei muito feliz e aliviada com essa ligação, isso demonstra que eles têm boa vontade com ele e que não querem que ele saia da escola. Isso ficou bem claro pois eles poderiam simplesmente deixar como está (como a outra escola fez) e nem se preocupar com a gente. Fiquei aliviada pois depois que o Lolô começou a frequentar a escola ele evoluiu demais, ficou mais atento, mais esperto, além do que, ele AMA ir à escola e seria muito difícil para mim tirar isso dele.

Meu coração se encheu de esperanças novamente de que poderemos continuar com nossa missão e vencemos mais uma etapa.

Silvia, como está o Edu? Estou com saudades!

Hiromi, e o Leozinho?

Karen, amo vc e estou com muitas saudades!

Beijos à todos!

Tenho comentado que o Lolô andava muito feliz com os ensaios da Festa Junina que aconteceu hoje. Mas isso se tornou uma situação muito difícil para mim. Começou quando eu pedi à babá que perguntasse em que horário ele iria “dançar” pois ele faz 3 terapias no sábado e eu teria que organizar os horários. Fui informada primeiramente que seria às 14h00 mas que a participação dele na dança seria mínima pois as crianças da idade dele não conseguem empurrar a cadeira de rodas, então eu me perguntei e você que está lendo deve ter se perguntado “Mas não há um adulto que possa fazer isso????”. Bom, pensei em ligar para a escola para entender melhor isso, pensei em não levar o Lolô para a festa junina, pensei em várias coisas, e cheguei à conclusão de que mesmo que meu pequeno não participasse ativamente, ele estaria no meio dos amiguinhos e para ele já seria uma boa bagunça, então resolvi deixar como estava e dependendo do que acontecesse eu falaria com a coordenadora (apesar de ter ficado bem chateada). Na quinta-feira pedi para a babá perguntar novamente o horário, então falaram que era para chegar às 14h00 e ele dançaria às 14h30. Chegamos da equoterapia e fomos direto para a escolinha às 14h10 e encontrei um amiguinho dele e perguntei à mãe se já era para levá-lo à sala para a preparação e ela me disse” A dança acabou de acontecer….” Então percebi que a professora estava tirando fotos com as crianças da sala dele, todos os pais ali acompanhando seus filhos e eu ali com o Lolô no colo e se entender nada. A professora nem veio falar comigo, apenas a assistente da sala que muito preocupada ainda disse que foi até o portão para ver se nós estávamos chegando. Ela ainda foi chamar a coordenadora que me disse que podíamos conversar na segunda-feira, não quis me dar muito atenção pois outra turma já iria dançar. A assistente da sala sempre se mostrou muito interessada em ajudar o Lolô e é uma pessoa que faz diferença, ficou toda preocupada e isso de alguma forma me confortou. Fui embora imediatamente e chorei muito em casa,chorei porque percebi que tem pessoas que simplesmente não se importam, chorei porque me sinto um peixe fora d’água nessas festinhas; chorei porque já passei por isso outras vezes na outra escola e dói demais; e chorei porque sei que é apenas o começo da vida de uma criança especial, e que tenho que ser mais forte que tudo isso e passar essa força para meu filho. Muito bem explicado no texto sobre mães especiais onde Deus diz:”Vou permitir que ela (mãe) veja claramente o que eu vejo: preconceito, insensibilidade, egoísmo, injustiça e vou fazer que ela seja mais forte que tudo isso”.  Eu tento mas é tão difícil… Eu não sei o que vamos fazer, não sei se é o caso de já colocá-lo em uma escola especial, se ainda faço uma tentativa na esperança de que as coisas mudem, sinceramente não sei. Não tenho a menor vontade de falar com a escola a respeito disso e ouvir desculpas e mais desculpas. Já foi, já passou,meu pequeno, graças à Deus, não entendeu o que aconteceu. Meu marido diz que o Lolô é grande demais para um mundo onde a maioria é pequena demais.

Inclusão na teoria é muito bonita, mas na prática as coisas ainda estão muito distantes de se tornar realidade.

Hoje, conversando com uma amiga contei à ela como foi difícil quando o Lolô nasceu e foi direto para a UTI; o quanto foi doloroso vê-lo convulsionar na minha frente dentro de uma incubadora e eu não poder fazer nada, absolutamente nada. Lembro-me que fiquei perdida, sem chão, sem rumo e disse ao meu ginecologista que eu não conseguiria vê-lo sofrer novamente, foi quando meu médico me perguntou: quando você tem alguma problema muito grave a quem você recorre? Então disse que recorria à minha mãe e ele me disse: “Então esteja o tempo todo ao lado de seu filho independente de como esteja, vc vai ter que ser muito forte e não passar esse sofrimento para ele, pois vc agora é tudo o que ele tem”

Nessa época eu achei que não era capaz, que não ia aguentar, mas hoje olho para tudo que passamos juntos e vejo como somos vencedores, muito mais o Lolô do que eu, mas vencemos a primeira grande batalha.

Hoje consigo ver a grande lição que aprendi. O quanto podemos ser fortes, o quanto podemos lutar e lutar e lutar e quem sabe vencer.

Bom, mudando de assunto quero contar uma coisa muito engraçada que o Lolô está fazendo: Eu comprei um gorrinho do Batman para ele e devido ao frio ele tem usado bastante; quando foi ao Hospital para fazer as terapias todos ficaram chamando de Batman e agora quando perguntamos se ele é o Batman ele dá muita risada, respondendo que sim! Ele acha que é o Batman, pode uma coisa dessas?!?!?! Na hidroterapia deram tchau à ele e falaram: Tchau Batman, e ele quase não se aguentou de tanto rir e eu fico toda babona do meu pequeno entendendo as coisas.

Bom feriado à todos!!!!

Olá Visitantes!

Venho aqui divulgar dois trabalhos que estão sendo feitos e precisam da colaboração de nós, mães, que temos filhos especiais

Acho muito importante a divulgação desses trabalhos pois sempre há idéias novas e quem sabe melhoras para métodos de reabilitação ou equipamentos. A pesquisa é fundamental e ter pessoas interessadas em seguir na área de reabilitação ou de cuidado com pessoas especiais nos ajuda muito, agora ou quem sabe no futuro.

Peço a colaboração de todos para que participem:

O primeiro caso é da Sandra Cristine Boschetti, estudante do curso de Design, do Centro Universitario Feevale, localizado na cidade de Novo Hamburgo - RS. Ela diz:

“Estou desenvolvendo trabalho de conclusao de curso, que pretende criar bases para o desenvolvimento de um equipamento de fisioterapia especifico para o publico infantil, que atenda as necessidades fisicas e psicologicas desse publico. O questionario apresentado e parte integrante deste trabalho e servira para um melhor entendimento com relacao as caracteristicas especificas do publico e suas necessidades e anseios reais.
Para tanto, se seu filho ou crianca pela qual es responsavel realiza atividades de fisioterapia peco sua colaboracao no sentido do preenchimento do questionario, a crianca podera participar ativamente no preenchimento do mesmo, visto que algumas questoes sao bem especificas sobre as preferencias delas.
Desde ja agradeco a colaboracao de todos e coloco-me a disposicao para esclarecimentos atraves do e-mail.
Sandra Cristine Boschetti - sandracbos@gmail.com

O link para preenchimento da pesquisa é: http://spreadsheets.google.com/formResponse?formkey=ckM0U1puLWNWR1Rpa20taUphcmJsOUE6MA

O Segundo caso é de uma enfermeira que está fazendo um trabalho de pós-graduação direcionado à crianças que possuem gastrostomia. Ela gostaria de entrar em contato com as mães para desenvolvimento do trabalho. Quem quiser participar mande um email para mim que direciono à ela.

prisciladutra@ig.com.br

Mais uma vez ressalto a importância de colaborarmos com todos esses trabalhos pois dessa forma estaremos ajudando indiretamente nossos filhos e diretamente as crianças que serão atendidas por essas profissionais.

Um beijão à todos!

Começo este post desejando uma fantástico dia da mães para todos, que todas as mamães possam estar perto de seus filhos e de suas mães, que possam receber beijos e abraços carinhosos e que possam desfrutar ao máximo este dia.

Eu também gostaria de desejar um feliz dia das mães às mamães cujos bebês ainda se econtram em uma UTi, em um hospital, pois sei o quanto dói sofrer com isso. No meu primeiro dia das mães o Lolô estava na UTI, seria apenas o começo de uma vida onde tudo seria diferente do convencional e hoje posso dizer que todo esse diferente tem sua beleza também. Que Deus possa dar forças e acalentar o coração dessas mamães.

Quero deixar essa mensagem à todos, uma mensagem que me toca o coração profundamente todas as vezes que leio e que é muito especial para mim.

Um grande beijo à todos!

Olá visitantes, olá mundo!

Primeiramente gostaria de agradecer todos os recadinhos de parabéns ao Lolô, dei um beijinho e falei o nome de todos que lembraram de nós. Obrigada pelo carinho de todos!

Outro dia o Lolô não quis ficar na escola, chegou fazendo bico, e continuou chorando então a coordenadora ligou e fomos até a escola, chegando lá ele ainda estava chorando e nós perguntamos se ele queria ir para casa então prontamente ele sorriu (o sorriso é maneira dele dizer sim) e foi para casa, chegando lá comeu uma banana, tomou um suco e dormiu! Esse Lolô, cada dia me aparece com uma novidade. Eu fiquei muito feliz pois é sinal de que entende cada vez mais e sabe expressar suas vontades. Os médicos também acharam muito legal essa atitude dele.

Ontem teve reunião de pais na escolinha e eles me disseram que ele adora a escola e os amiguinhos e que todos também gostam muito dele. Percebem que ele interage bastante e participa cada vez mais das atividades. Teve até uma mãe que quis me conhecer para falar que a filhinha dela adora o Lolô e fala muito dele em casa. Eu fiquei muito orgulhosa do meu mocinho.

Ele continua com todas as terapias e vai reiniciar a terapia ocupacional que estava parada por falta de tempo em sua agenda apertada rsrs

Beijos à todos!

Hoje é um dia muito especial, é aniversário do meu príncipe, são 3 aninhos…. nossa, o tempo voa, até algum tempo atrás eu estava grávida e nem imaginava que ainda viriam tantas emoções.

Nesses três anos muitas coisas aconteceram. Eu já fiquei muito triste, mas também fui infinitamente mais feliz, eu já tive muito medo, eu me senti sozinha muits vezes, eu questionei Deus diversas vezes, eu me perquntei “por que comigo?” muitas vezes, eu desacreditei outras tantas, eu questionei a vida e a justiça, eu me perguntei inúmeras vezes “onde errei?”, mas Deus na sua infinita sabedoria,me deu todas as respostas sem alarde, aos poucos. Aos poucos fui conhecendo minha fé, e principalmente acreditando nela. Aos poucos fui conhecendo meu filho e fui entendendo a situação, aos poucos fui aceitando…. E aceitando fui acreditando muito mais em Deus, vi minha fé aumentar a cada dia, fui acreditando em milagres e eles passaram a fazer parte de nossa vida. Fui aprendendo a agradecer, agradecer pela vida do meu filho, agradecer por ter condições físicas e psicológicas de cuidar dele, agradecer por poder oferecer o melhor para ele, agradecer por ele estar em casa (afinal ele ficou tanto tempo na UTI quando nasceu…), agradecer pela saúde dele, agradecer pela alegria que ele transmite, nossa, são tantos agradecimentos…. Também fui aprendendo, aprendendo a ver a vida de outra maneira. Meu filho me ensinou coisas que eu jamais imaginei aprender. Nesse tempo conheci pessoas maravilhosas, entre médicos, enfermeiras, professoras, terapeutas, mamães, amigos, tanta gente especial passou e ainda passa por nossa vida…. Vi minha família e a de meu marido se desdobrando para nos ajudar, para estar presente, para nos dar uma força nos momentos difíceis, que não foram poucos.

Então eu quero agradecer à todos, do fundo do coração.

E quero desejar que esse dia seja especialmente lindo para o Lolô, e que eu gostaria que ele soubesse que é uma benção em nossa vida e que estarei sempre fazendo o melhor por ele, que o AMO DEMAIS!!!! e que sou muito feliz por ele ser do jeitinho que é e que agradeço a Deus por ter me escolhido para ser mamãe dele.

FELIZ ANIVERSÁRIO LOLÔ!!!!!!!!!!!

Olá visitantes do cantinho!

Tenho recebido alguns emails de outras mamães me perguntando sobre o método Cuevas Medek.

Bom, primeiro gostaria de dizer que não existe um método de reabilitação que funcione para todo mundo. Cada criança responderá de maneira diferente a cada método utilizado. O Lolô utiliza o método Veras desde os 6 meses de idade e no começo ele respondeu muito bem, é como se ele tivesse “acordado”. Depois de 2 anos percebemos que a parte motora não estava respondendo tão bem e comecei a pesquisar outros métodos. Então continuei com os exercícios do Veras para a parte cognitiva e através da indicação de uma mãe cheguei ao Cuevas Medek. Estamos há + ou - 8 meses utilizando esse método e tem sido fantástico para o Lolô. O controle de cabeça e de tronco está muito melhor e o sentar também. A Fernanda, que é a fisio que utiliza esse método é extremamente carinhosa, atenciosa e muito empenhada, e isso ajuda ainda mais. Esse método exige que a criança responda, a fisio o coloca em determinadas posições que forçam o Lolô a segurar a cabeça, o tronco, a se manter de pé e por aí vai. As outras mães que utilizam também gostam muito. Essa é a nossa experiência que tem sido muito positiva para o Lolô.

Em Agosto o criador do método, Ramon Cuevas, virá ao Brasil para ministrar o curso para as fisioterapeutas.

Para saber mais basta entrar no site: www.cuevasmedek.com ou em contato com a fisioterapeuta Fernanda mafe_siqueira@hotmail.com

Beijos à todos!

Correm mensagens sobre a valorização do sorriso.
Tem gente que não acredita nisso, não consegue enxergar a vida através de um simples gesto como esse.
O sorriso tem que ser sincero, vir do fundo do coração.
Tem que ser aberto pra acolher as dores do outro.
Tem que ter a força do encanto de desfazer as mazelas do dia-a-dia.
É sempre um sorriso especial, é o sorriso de um anjo.
É nosso anjo particular.
Este anjo sempre nos diz alguma coisa mesmo que fique mudo.
Nos traz uma força mesmo que esteja distante.
Nos dá aulas de vida mesmo que nem se perceba disso.

Entre os dias 02 e 05 de Abril será realizada em São Paulo a Feira de Reabilitação Reatech. Nós fomos no ano passado e achamos bem interessantes apesar de sentir falta de expositores voltados à reabilitação infantil.

Para saber mais: http://www.feirasnacipa.com.br/reatech/

Nós iremos esse ano novamente, sempre é bom receber informações.

Bom, mudando de assunto, por aqui estamos todos bem, eu trabalhando demais, graças à Deus e o Lolô respondendo muito bem às terapias. Tem obtido pequenos avanços: o controle de cabeça e de tronco estão melhores e ele vem utilizando mais as mãozinhas. Outro dia teve aula de ciulinária na escolinha e fizeram “danoninho”, e para variar, quando acabou o potinho do Lolô ele abriu o maior berreiro querendo mais rsrsrs. 

Um grande beijo à todos!