Meu filho é especial… e lindo!

 Eu acho que qdo Deus nos dá uma missão como a de cuidar de um serzinho tão especial Ele também coloca alguns anjos em nossas vidas para tornar nossa jornada mais especial ainda.

Queria muito agradecer o carinho e a atenção de alguns anjinhos especiais em minha vida:

Karen, amiga tão presente, tão preocupada, sempre me dando forças quando mais preciso, até adivinha quando estou precisando de ajuda. Saiba que é muito especial prá mim.

Cássia, que trabalha comigo, mesmo passando por um momento difícil está sempre disposta a conversar, a ajudar, sempre com uma postura tão correta perante as pessoas, perante a vida. Saiba que te admiro muito.

Camila, sempre tão alegre, tão positiva, tão prá cima, sempre nos enche de alegria e vida quando vem em casa ver o Lolô. Saiba que confiamos no seu sucesso e que vc vai longe menina!

Janete, mãe do Gui, quando vc diz que eu te ajudo saiba que vc me ajuda muito tb, quando conversamos, falamos de nossos medos, nossas inseguranças, e nos recarregamos para continuar em nossa jornada. Vc é uma mãe muito especial.

Hiromi, que lá do Japão me manda emails de esperança e fé. E mostra tb o quanto é guerreira em sua luta. Sempre de bom humor. Sempre alegre.

Minha mais nova amiga Kerlin, que Deus nos colocou em contato por termos histórias tão parecidas: Lembre-se que Deus está contigo e com seu lindo João. Tenho certeza que teremos muitas alegrias a compartilhar com nossos filhos e ele logo, logo estará em casa.

Meu muito obrigada à todas vcs por estarem em minha vida, por serem presente e por me ajudarem. Por torcerem tanto pelo Lolô, Que Deus as abençõe sempre.

E o muito obrigado do Lolô à vcs que com certeza, daria uma beijo cheio de baba em cada uma!

Hoje li um blog de uma mãe que tem um filho com síndrome de down em Portugal . Ela, como mãe de duas crianças "normais" achava que os filhos eram para a felicidade dos pais, nunca havia pensado que o que realmente importa é a felicidade dos filhos. Não, nunca pensamos em ter um filho deficiente, é difícil aceitar essa condição. Principalmente porque não passaremos por todas as fases que uma criança "normal" passa, aprender a sentar sozinha , a engatinhar , a falar mamãe, papai, a andar, fazer amiguinhos, correr no parque, festinhas de fim de ano do colégio com coreografias , e tudo mais….. Mas ninguém sabe o valor de um gesto como hoje o meu pequeno Lolô me mostrou: de tentar pegar um botãozinho na camisetinha, um botãozinho que nem eu tinha visto direito, e ele todo desajeitado tentando pegar, e eu aqui, essa mãe boba toda emocionada pela intenção dele em pegar alguma coisa (intençao essa que não existia). Eu olho para ele e ele está tão bem, tão feliz, tão contente com seu mundo. A felicidade é uito relativa e não passa necessariamente por falar, andar, e pelas festinhas de escola. Meu filho me ensina dia-a-dia a valorizar pequenos gestos, pequenas atitudes e tb a crer que ele realmente é feliz mesmo com as limitações do corpinho dele.

O sistema de Educação Condutiva teve como seu fundador e precursor o médico-pedagogo András Pëto, que na década de 40 para 50 iniciou um revolucionário programa educacional dedicado para crianças com Paralisia Cerebral, em Budapeste, Hungria.

Este homem que tinha em sua própria história familiar a presença de uma doença de origem neurológica, seu pai tinha Parkinson, e acreditando no desejo de aprender de crianças com Paralisia Cerebral, iniciou um sistema educacional, criando em 1950 o National Motor Therapy Institute, em Budapeste.

A mais importante descoberta deste "educador", que nos primórdios dos anos 40, já se encontrava insatisfeito com as práticas tradicionais aplicadas às pessoas com lesões cerebrais, foi de que "tanto a criança como o adulto são capazes de APRENDER e QUEREM APRENDER apesar de seu sistema nervoso poder estar severamente lesado, no sentido anatômico, como no caso das Paralisias Cerebrais" (1).

Segundo as pesquisas que o Dr. Jorge Márcio Pereira de Andrade vem realizando desde 1996, poderemos definir este ’sistema’ educacional, chamado de CONDUTIVO, como um ‘processo singular de aprendizado e educação que tem a intenção e objetivo de tornar, tanto crianças como adultos com dEficiências, mais independentes, sendo eles não apenas objetos de uma intervenção educativa, mas ativos participantes de seu processo de aquisição da aprendizagem’.

Cabe ressaltar que não é tratamento, terapia ou exercícios, muito embora intervenha também no campo da reabilitação e habilitação de pessoas com dEficiências. Por isso é um sistema que está em utilização , a nível mundial, para pessoas com quadros de Paralisia Cerebral, Parkinson, Esclerose Múltipla, assim como pessoas que sofreram traumas ou lesões cerebrais.

Um dos seus princípios fundamentais é o ‘desenvolvimento da personalidade orto-funcional’, que seria um processo de aprendizagem da capacidade de resolver e ‘aprender a aprender’ soluções para os problemas da vida cotidiana, desde o vestir-se, alimentar-se, cuidar da própria higiene até o ‘viver independentemente’. As crianças, em especial, que apresentam Distúrbios de Eficiência Física devem ser vistas como capazes de realizar tais tarefas, se tornarem ativos participantes do meio ambiente que as cerca.

Há portanto um trabalho a ser desenvolvido, que envolve a criança, um grupo, seus familiares e um ‘CONDUTOR’ (um profissional treinado para exercer a ação de educar pelos princípios práticos e teóricos do sistema Petö ou Educação Condutiva), que visa atuar para que os movimentos específicos e a estrutura da rotina física diária sejam programados (programa complexo) a fim de envolver seus participantes num processo dinâmico, e não apenas numa rotina ou uma série de exercícios, que ajuda a desenvolver a musculatura, a postura, o desenvolvimento físico em concomitância com uma melhora do processo de aprendizagem cognitiva, através da ‘intenção rítmica’ que impregnará a fala, a música, o texto, as lições escolares, as brincadeiras e as interações grupais.

O sistema utiliza uma série de aparelhos e móveis (assim como brinquedos e utensílios simples) que obedecem ao modelos primordiais criados pelo Dr. Petö, que visam a facilitação como ferramentas de aprendizagem, assim como a realização dos objetivos propostos a um determinado grupo de crianças ou adultos.

Este sistema já foi e é empregado em diversos países do mundo, como a Inglaterra, Estados Unidos, Austrália, Japão, Escócia, Israel, França. Em nosso país foi introduzido pela equipe do GRHAU (Grupo de Reabilitação e Habilitação Unificado), que a partir de 1990 vem aprimorando sua aplicação, tornando-se o polo difusor e autorizado para a sua adaptação ao nosso país.

Fonte: http://www.defnet.org.br/

Deus passeando sobre a Terra, seleciona seus instrumentos para a preservação da espécie humana com grande cuidado e deliberação. A medida em que vai observando, Ele manda os seus anjos fazerem anotações em um bloco gigante.

"Elizabete Souza…vai ter um menino. Santo protetor da mãe: São Mateus".

"Mariana Ribeiro…menina. Santa protetora da mãe: Santa Cecília".

"Claudia Antunes…esta terá gêmeos. Santo protetor…mande São Geraldo protegê-la. Ele esta acostumado com quantidade".

Finalmente Deus dita um nome a um dos anjos, sorri e diz: "Para esta, mande uma criança especial.

O anjo cheio de curiosidade pergunta: "Porque justamente ela Senhor? Ela é tão feliz."

"Exatamente, responde Deus, sorrindo. Eu poderia confiar uma criança deficiente a uma mãe que não conhecesse o riso? Isto seria cruel!

"Mas será que ela terá paciência suficiente?"

" Eu não quero que ela tenha paciência demais, senão ela vai acabar se afogando num mar de desespero e auto-compaixão. Quando o choque e a tristeza passarem, ela controlará a situação. Eu a estava observando hoje, ela tem um conhecimento de si mesma e um senso de independência, que são raros, e ao mesmo tempo, tão necessários para uma mãe. Veja a criança que vou confiar a ela, tem todo o seu mundo próprio. "Ela tem que trazer esta criança para o mundo real e isto não vai ser nada fácil".

"Mas Senhor, eu acho que ela nem acredita em Deus!"

Deus sorri. "Isto não importa, dá-se um jeito. Esta mãe é perfeita. Ela tem a dose exata de egoísmo de que vai precisar.

O anjo engasga. "Egoísmo? Isto é uma virtude?"

Deus balança a cabeça afirmativamente. "Se ela não for capaz de se separar da criança de vez em quando, ela não vai sobreviver. Sim, aqui está a mulher a quem eu vou abençoar com uma criança menos "perfeita" do que as outras. Ela ainda não tem consciência disto, mas ela será invejada".

"Ela nunca vai considerar banal qualquer palavra pronunciada por seu filho. Por mais simples que seja um balbucio dessa criança, ela o receberá como um grande presente".

"Nenhuma conquista da criança será vista por ela como corriqueira. Quando a criança disser "MAMÃE" pela primeira vez esta mulher será testemunha de um milagre e saberá recebê-lo. Quando ela mostrar uma árvore ou um por-do-sol ao seu filho e tentar ensiná-lo a repetir as palavras "árvore" e "sol", ela será capaz de enxergar minhas criações como poucas pessoas são capazes de vê-las.

"Eu vou permitir que ela veja claramente as coisas que Eu vejo: ignorância, crueldade e preconceito. Então vou fazer com que ela seja mais forte do que tudo isso. Ela nunca estará sozinha. Eu estarei a seu lado a cada minuto de cada dia de sua vida, porque ela estará fazendo meu trabalho e estará aqui ao meu lado".

E qual será o santo protetor desta mãe? Pergunta o anjo, com caneta na mão.

Deus novamente sorri. "Nenhum! Basta que ela se olhe num espelho".

"A sua vida será feliz ou infeliz? Isso não depende da gravidade da sua deficiência. Isso não depende do número de células do seu cérebro. Depende sim daqueles que a rodeiam pois o essencial da felicidade, para ela como para cada um de nós é amar e ser amado.

A criança chegou. Ela não sabe de todo o drama que se vive à sua volta, mas pressente-o através de todas as fibras do seu ser. Pela tonalidade da voz, pela doçura ou indiferença dos gestos, pelo tempo, calmo ou angustiado que lhe é concedido, ela sabe se é acolhida ou rejeitada, Mesmo aquela criança cuja deficiência parece ter invadido todo o seu ser, acreditamos firmemente que é uma pessoa. Quantos pais, como por exemplo o filósofo Emmanuel Mounier, perante a sua pequenina Françoise cuja inteligência parecia completamente morta, pressentiram uma presença que os chamava a um acréscimo de amor, de esperança e de ternura.

Mas entregues à sua solidão muitos pais sentem-se quase incapazes deste amor incondicional. Necessitam ser rodeados por um grupo de amigos. Cada um de nós pode se tornar um desses amigos "

A águia, ave que possui a maior longevidade da espécie, chega a viver 70 anos.
Mas, para chegar a essa idade, aos 40 anos ela tem que tomar uma séria descisão.
Vejamos:
Aos 40 anos, está com as unhas compridas e flexíveis, não consegue mais agarrar as suas presas das quais se alimenta.
O bico alongado e pontiagudo se curva, apontando contra o peito.
As asas estão envelhecidas e pesadas em função da grossura das penas, e voar já é tão difícil!
Então, a águia só tem duas alternativas: morrer…ou…enfrentar um dolorido processo de renovação que irá durar 150 dias.
Esse processo consiste em voar para o alto de uma montanha e se recolher a um ninho próximo a um paredão onde ela não necessite voar.
Então, após encontrar esse lugar, ela começa a bater o bico em uma parede até conseguir arrancá-lo, sem contar a dor que terá que suportar.
Após arrancá-lo, espera nascer um novo bico, com o qual vai depois arrancar as velhas unhas.
Quando as novas unhas começam a nascer, ala passa a arrancar as velhas penas.
E só após cinco meses sai para o famoso vôo de renovação e para viver então, mais 30 anos.

Em nossa vida, muitas vezes temos de nos resguardar por algum tempo e começar um novo processo de renovação.
Para que continuemos a voar um vôo de vitória, devemos nos esprender de lembranças, costumes, e outras tradições que nos causam dor.
Somente livres do peso do passado, poderemos aproveitar o resultado valioso que uma renovação sempre trás.

Pense nisso!

Isaías 40; 31 Mas os que esperam no Senhor renovarão as suas forças; subirão com asas como águias; correrão;
andarão, e não se fatigarão.

O Parque do Trote, com quase 200 mil metros quadrados, é o primeiro parque da cidade de São Paulo, totalmente adaptado para pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida. Ele conta com Trilha dos Sentidos, estímulo para pessoas com deficiência visual; pista de caminhada acessível (sem desníveis e com corrimão), piso intertravado, piso tátil, e um centro de convenções para a realização de eventos.

Para as pessoas com deficiência foram construídos acessos por toda a área do parque, colocados corrimãos na pista de Cooper - além da implantação de piso intertravado (ideal para a circulação de cadeiras de rodas) e piso tátil de alerta para deficientes visuais. No playground foram disponibilizados brinquedos adaptados desenvolvidos com tecnologia assistiva, ou seja, equipamentos feitos sob medida para melhorar as habilidades de pessoas com deficiência. E, claro, a criação da trilha dos sentidos, que é um jardim com plantas aromáticas e flores de diversas texturas que possibilitam a um deficiente visual participar da natureza.

A segunda etapa está em fase de orçamento e licitação. As obras prevêem o paisagismo, drenagem e recuperação da pista e iluminação. A terceira e quarta etapas estão em detalhamento de projeto e pressupõem o restauro da casa da administração, cocheiras e construção do espaço para equoterapia. A obra está orçada em R$ 3 milhões de reais e é realizada em parceria com a iniciativa privada. As empresas construtoras Cyrella e Vivenda Nobre são as responsáveis pelos serviços.

Parque do Trote: Av. Nadir Dias de Figueiredo, 329, Vila Guilherme - São Paulo / SP

 Mãe que trabalha fora encontra muitas dificuldades, mãe de uma criança especial mais ainda. Como é difícil as pessoas entenderem que uma criança especial precisa fazer terapias, tratamentos, precisa visitar vários médicos… Optei por continuar trabalhando para poder oferecer o melhor ao meu filho, mas tem sido cada vez mais difícil manter o emprego. Me desdobro para ser a profissional que a empresa exige e a mãe que meu filho merece ter. Ultimamente tenho enfrentado tanta falta de educação por parte do superior que realmente reflito sobre continuar ou não; ninguém na empresa se preocupa se vc está triste porque os resultados com seu filho demoram a aparecer, se vc está nervosa e ansiosa porque ele vai fazer um exame mais complexo e doloroso, se vc está apenas prá baixo porque às vezes se lembra de todo o sofrimento que foi passar por uma UTI, se vc está preocupada com o futuro de seu filho. Cabeça de mãe é assim: uma turbulência de preocupações, angústias, medos, ansiedade….. às vezes são tantos sentimentos e é tão difícil falar sbre eles que simplesmente fico quieta, no meu canto, esperando a onda passar. É difícil achar alguém para conversar que realmente te entenda, entenda a sua dor, então estou compartilhando com vcs. Esses são os altos e baixos: tem dias que eu quero conquistar o mundo para meu filho e tem outros que preciso me recolher para carregar as energias e continuar em frente.

Bom, é isso, apenas o desabafo de uma mãe especial

Leia abaixo entrevista com Adriane Albuquerque Cirelli, pedagoga e psicopedagoga clínica e hospitalar, que fala sobre as peculiaridades da relação entre mães e seus filhos deficientes.

O que é diferente na criação de uma criança com deficiência?
Adriane - Depende da deficiência para sabermos o que precisamos diferenciar. Por exemplo, uma deficiência motora requer alguns cuidados, a mental outros. A grande diferença é a constatação de que as tabelas, os padrões, o comum, muitas vezes não servem para aquela criança. O orçamento da família precisa ser replanejado, as prioridades, revistas.

Quais são os principais sentimentos que as mães de filhos deficientes costumam expressar?
Adriane - Os sentimentos variam muito de mãe para mãe, de acordo com sua capacidade de enfrentamento, seu nível cultural e sua espiritualidade. O primeiro sentimento, sem dúvida, é a frustração, pois nenhuma mãe que espera um filho o imagina deficiente. Depois, vem a fase do questionamento: "por que comigo?". Em seguida, passamos para o enfrentamento, o tratamento, a árdua missão de criar aquela criança até atingir a fase do aprendizado, na qual a mãe passa a ter um novo olhar sobre a vida pautado na experiência que vai adquirindo. O sentimento do medo é constante pois as respostas não são claras. Diagnosticar é mais simples, já o prognóstico depende da atuação da família e dos profissionais que atendem as crianças. A incerteza é presença cotidiana e os desafios se alteram em diferentes fases da vida da criança.

Que tipo de preconceitos estas famílias sofrem?
Adriane - O preconceito do "diferente", os palpites inadequados do meio social que, desconhecendo a patologia da criança, fazem interpretações equivocadas do comportamento dos pais. Normalmente, é um bebê que as pessoas não costumam pedir para pegar no colo, uma criança pouco convidada para aniversários, nem sempre há escolas para essas crianças. A sociedade capitalista do século XXI, que prima pelo primeiro, o mais atualizado, o mais rápido, o mais bonito esteticamente falando, só pode enxergar na deficiência o avesso ao desejado.

Como é o relacionamento entre mães e filhos com deficiência?
Adriane - Depende da mãe. Ou a mãe não consegue superar o impacto inicial da frustração e rejeita o filho a vida toda, ou ela ama esse filho da forma mais intensa que existe. O que fica de mais forte é que o filho não é diferente na condição de filho. É filho e, só por isso, merece ser amado. Alguns pais conseguem alimentar a auto-estima fazendo dessas crianças a grande escola de vida, enfrentando a criação delas como um desafio único. Meu depoimento de mãe seria assim: "Deus me ama tanto, confia tanto na minha sabedoria, que me confiou uma filha diferente para que eu pudesse crescer enquanto pessoa, como profissional e em todos os papéis que eu exerço. Sei e sinto que o que eu sou é fruto dessa experiência árdua, dolorida mas maravilhosa e única. A minha vida se tornou num eterno construir, na certeza de que a maior diferença está na mente da pessoas".

Quais os principais erros que os pais cometem na criação dessas crianças?
Adriane - Nenhum pai erra porque quer. Contudo, extrapolar na superproteção e não desenvolver a auto-estima da criança, tornando-a cada vez mais dependente e insegura, é um erro constante. Outro erro grave é escondê-la da sociedade na tentativa de protegê-la do preconceito social. Quanto mais os pais escondem essas crianças, menos a sociedade convive com o diferente e mais preconceituosa fica.

fonte: http://www.maternidadeinclusiva.kit.net/

Não importa onde você parou,
Em que momento da vida você cansou,
O que importa é que sempre é possível e necessário "recomeçar".
Recomeçar é dar uma nova chance a si mesmo.
É renovar as esperanças na vida. E o mais importante:acreditar em você de novo.
Sofreu muito nesse período? Foi aprendizado…
Chorou muito? Foi limpeza da alma…
Ficou com raiva das pessoas? Foi para perdoá-las um dia…
Sentiu-se só por diversas vezes? É por que fechou a porta até para os outros.
Acreditou que tudo estava perdido? Era o início da sua melhora…
Pois é… Agora, é hora de iniciar, de pensar na luz, de encontrar prazer nas coisas simples…
Que tal um novo emprego?
Uma nova profissão?
Um corte de cabelo arrojado, diferente?
Um novo curso,
ou aquele velho desejo de aprender a pintar, desenhar, dominar o computador ou qualquer outra coisa?
Olha quanto desafio…
Quanta coisa nova nesse mundão de meu Deus te esperando.
Está se sentindo sozinho ? Besteira!
Tem tanta gente que você afastou com o seu "período de isolamento",
tem tanta gente esperando apenas um sorriso teu para "chegar" perto de você.
Quando nos trancamos na tristeza nem nós mesmos nos suportamos.
Ficamos horríveis. O mau humor vai comendo nosso fígado até a boca ficar amarga.
Recomeçar!
Hoje é um bom dia para começar… Novos desafios.
Onde você quer chegar?
Sonhe alto, queira o melhor do melhor, queira coisas boas para a vida.
Pensamentos assim trazem para nós aquilo que desejamos.
Se pensarmos pequeno, coisas pequenas teremos.
Já se desejarmos fortemente o melhor e, principalmente, lutarmos pelo melhor,
Melhor vai se instalar na nossa vida.
E é hoje o dia da faxina mental.
Joga fora tudo que te prende ao passado, ao mundinho de coisas tristes,
Jogue tudo fora. Mas, principalmente, esvazie seu coração.
Fique pronto para a vida.
Porque você é do tamanho daquilo que sente, que vê, que faz…
E não do tamanho que os outros te enxergam.