Meu filho é especial… e lindo!

Li em uma blog espírita a mensagem do médium Divaldo Franco, muito conhecido e admirado no espiritismo:

Uma mãe que estava em uma de suas palestras o questionou:

"- Divaldo, quando você escreverá um livro de terapias para as mães de crianças especiais?"

Ele respondeu:

"-Silvania, minha amiga. Não é preciso escrever livros para mães de crianças que estão especiais. Elas já são os livros, são pessoas escolhidas, privilegiadas; são missionárias. Não se escreve livros para missionários. Eles que escrevem livros para todos nós. "

"-Amiga, seja feliz na sua missão de amor. Você é privilegiada pela Obra Divina."

"- Continuem no seu burilamento especial, na sua renúncia, no seu engrandecimento junto do seu (sua) filho (a) amado (a) e terão glórias na Pátria Espiritual!!!!

Que Deus não permita que eu perca o Romantismo,
mesmo eu sabendo que as rosas não falam.
Que eu não perca o Otimismo,mesmo sabendo que
o futuro que nos espera não é assim tão alegre.
Que eu não perca a Vontade de Viver,mesmo sabendo
que a vida é,em muitos momentos dolorosa…
Que eu não perca a vontade de Ter Grandes Amigos,
mesmo sabendo que,com as voltas do mundo,eles
acabam indo embora de nossas vidas…
Que eu não perca a vontade de Ajudar as Pessoas,
mesmo sabendo que muitas delas são incapazes de
ver,reconhecer e retribuir esta ajuda.
Que eu não perca o Equilíbrio,mesmo sabendo que
inúmeras forças querem que eu caia.
Que eu não perca a Vontade de Amar,mesmo sabendo
que a pessoa que eu mais amo ,pode não sentir o
mesmo sentimento por mim…
Que eu não perca a Luz e o Brilho do Olhar,mesmo
sabendo que muitas coisas que verei no mundo,
escurecerão meus olhos…
Que eu não perca a Garra,mesmo sabendo que a
derrota e a perda são dois adversários extremamente
perigosos.
Que eu não perca a Razão,mesmo sabendo que as
tentações da vida são inúmeras e deliciosas.
Que eu não perca o Sentimento de Justiça,mesmo
sabendo que o prejudicado possa ser eu.
Que eu não perca o meu Forte Abraço,mesmo sabendo
que um dia meus braços estarão fracos.
Que eu não perca a Alegria e a Beleza de Ver,mesmo
sabendo que muitas lágrimas brotarão dos meus olhos
e escorrerão pela minha alma…
Que eu não perca o Amor Por Minha Família,mesmo
sabendo que ela muitas vezes me exigiria esforços
incríveis para manter sua harmonia.
Que eu não perca a vontade de Doar Este Enorme Amor
que existe em meu coração,mesmo sabendo que muitas
vezes ele será submetido e até rejeitado.
Que eu não perca a vontade de ser Grande,mesmo
sabendo que o mundo é pequeno…
E acima de tudo…
Que eu jamais me esqueça que Deus me ama
infinitamente,que um pequeno grão de alegria e esperança
dentro de cada um é capaz de mudar e transformar
qualquer coisa,pois…
A Vida é construída nos Sonhos e concretizada
no Amor!!

"Embora ninguém possa voltar atrás
e fazer um novo começo,
qualquer um pode começar agora
e fazer um novo fim"

Um excelente final de semana à todos!

O Lolô segue fazendo fisioterapia e fonoaudiologia com as profissionais da AACD; elas vão em nossa casa para realizar a terapia. É importante ressaltar que todo esse trabalho precisa ter uma continuidade no decorrer da semana. De nada adianta fazer uma ou duas sessões por semana e não trabalhar a criança no restante do tempo. Eles precisam receber estímulos o dia inteiro. Além disso é importante que a fisio oriente os pais ou os cuidadores da criança para que seja feito o alongamento diariamente prevenindo futuros problemas de atrofia e desvios.

Segue um texto que acho muito bonito:

Uma mãe especial

Num momento em que tanto se discute sobre a inclusão de pessoas especiais - portadoras de alguma deficiência - em grupos ditos "normais", uma alegoria vem, de forma figurada, mostrar a beleza, a força, a oportunidade, o valor de pessoas que assumem a tarefa de cuidar de tais pessoas, e o respeito que devemos ter diante delas.

Trata-se de uma adaptação de "The Special Mother", de Enna Bombeek, distribuída em forma de mensagem, que apresento a seguir:
"A maioria das mulheres torna se mãe por acidente, muitas por opção, algumas por pressões sociais e umas poucas por hábito.
Este ano, aproximadamente 100.000 mulheres serão mães de crianças com algum tipo de deficiência física ou mental. Alguma vez você já se perguntou como Deus escolhe as mães de crianças deficientes?
De alguma forma, eu visualizo Deus passeando sobre a Terra, selecionando seus instrumentos para a preservação da espécie humana com grande cuidado e deliberação. À medida em que vai observando, Ele manda seus anjos fazerem anotações num bloco gigante.
"Elizabete Souza, vai ter um menino, santo protetor da mãe, São Mateus. Mariana Ribeiro, menina, santa protetora da mãe, Santa Cecília. Cláudia Antunes, esta terá gêmeos, santo protetor… mande São Geraldo protegê-la. Ele está acostumado com quantidade".
Finalmente, Deus dita um nome a um dos anjos, sorri e diz: "Para esta, mande uma criança surda".
O anjo cheio de curiosidade, pergunta: "Por que justamente ela, Senhor? Ela é tão feliz".
"Exatamente", respondeu Deus, sorrindo. "Eu poderia confiar uma criança deficiente a uma mãe que não conhecesse o riso? Isto seria cruel".
"Mas será que ela vai ter paciência suficiente?", pergunta o anjo.
"Eu não quero que ela tenha paciência demais, senão vai acabar se afogando num mar de desespero e auto compaixão. Quando o choque e a tristeza iniciais passarem, ela controlará a situação. Eu a estava observando hoje. Ela tem um conhecimento de si mesma e um senso de independência que são raros e, ao mesmo tempo, tão necessários para uma mãe. Veja, a criança que eu vou confiar a ela tem seu mundo próprio. Ela tem que trazer esta criança para o mundo real e isto não vai ser fácil".
"Mas Senhor, eu acho que ela nem acredita em Deus".
Deus sorri "Isto não importa, dá se um jeito. Esta mãe é perfeita. Ela tem a dose exata de egoísmo que vai precisar".
O anjo engasga. "Egoísmo? Isto é virtude?"
Deus balança a cabeça afirmativamente. "Se ela não for capaz de se separar da criança de vez em quando, ela não vai sobreviver. Sim, aqui está a mulher a quem vou abençoar com uma criança menos "perfeita" do que as outras. Ela ainda não tem consciência disto, mas ela será invejada.
Ela nunca vai considerar banal qualquer palavra pronunciada por seu filho. Por mais simples que seja um balbucio dessa criança, ela o receberá como um grande presente.
Quando ela descrever uma árvore ou um pôr do sol para seu filho cego,
ela verá como poucos já conseguiram ver a minha obra.
Nenhuma conquista da criança será vista por ela como corriqueira. Quando a criança disser "Mamãe", pela primeira vez, esta mulher será testemunha de um milagre e saberá reconhecê-lo.

Eu vou permitir que ela veja claramente as coisas que Eu vejo - Ignorância, Crueldade, Preconceito - e vou fazer com que ela seja mais forte do que tudo isso. Ela nunca estará sozinha. Eu estarei aqui ao seu lado".
"E qual será o santo protetor desta mãe?" pergunta o anjo, com a caneta na mão. Deus novamente sorri "Nenhum. Basta que ela se olhe num espelho".

Bem-aventurados os que compreendem o meu estranho passo a caminhar,

Bem-aventurados os que sabem que meus ouvidos têm de se esforçar para compreender o que ouvem,

Bem-aventurados os que compreendem que ainda que meus olhos brilhem, minha mente é lenta,

Bem-aventurados os que olham e não vêem a comida que eu deixo cair fora do prato,

Bem-aventurados os que, com um sorriso nos lábios, me estimulam a tentar mais uma vez,

Bem-aventurados os que nunca me lembram que hoje fiz a mesma pergunta duas vezes,

Bem-aventurados os que compreendem que me é difícil converter em palavras os meus pensamentos,

Bem-aventurados os que me escutam, pois eu também tenho algo a dizer,

Bem-aventurados os que sabem o que sente o meu coração, embora não possa expressar,

Bem-aventurados os que me amam como eu sou, tão somente como eu sou,

e não como eles gostariam que eu fosse.

Acabei de ler essa reportagem e achei fantástica. É extensa mas realmente vale a pena ler até o fim.

""Quando se descobre o problema

O desafio começa quando os pais descobrem que seu filho tem uma deficiência mental. “Quando soubemos que nossa filha tinha síndrome de Down, parecia que a casa tinha caído sobre nós e nos soterrado”, relembra Sirkka. Anne, mãe de Markus, diz: “Quando me contaram que ele seria deficiente mental, fiquei imaginando como outros o encarariam. Mas logo superei essa fase e me concentrei em suas necessidades e no que eu podia fazer por ele.” Irmgard reagiu de maneira similar. “Quando os médicos nos informaram sobre as limitações de nossa filhinha Eunike, eu só pensava em como poderia ajudá-la.” Após receber essa notícia, que opções os pais como Sirkka, Anne e Irmgard têm?

“Uma das primeiras coisas que você pode fazer”, orienta o Centro Nacional de Informações para Crianças Portadoras de Deficiências, dos Estados Unidos, “é juntar informações — informações sobre a deficiência de seu filho, sobre as ajudas disponíveis e sobre as coisas específicas que você pode fazer para ajudar a criança a se desenvolver o máximo possível”. Essas informações poderão contribuir para que você sinta que seus cuidados têm objetivo e para que eles sejam bem direcionados. É como ir traçando num mapa o percurso de uma viagem, anotando a distância percorrida e os marcos alcançados.

Um conceito positivo

Apesar dos desafios de criar filhos com necessidades especiais, é possível encarar a situação de modo positivo. Como?

Primeiro, os pais podem ficar mais tranqüilos por saber que, na maior parte dos casos, a criança não está sofrendo. O Dr. Robert Isaacson escreve em seu livro The Retarded Child (A Criança com Retardamento): “A maioria pode ser feliz, gostar de companhia, de música, de certos esportes, de alimentos gostosos e de amigos.” Embora consigam realizar menos coisas e vivam num mundo menor do que as crianças normais, elas em geral sentem-se mais felizes em sua “cabana” do que as crianças normais em seu “castelo”.

Segundo, os pais podem se orgulhar do que seus filhos conseguem realizar com muito esforço. Tanto para os pais como para os filhos, cada tarefa aprendida é como chegar ao topo de uma montanha e ser recompensado com uma bela vista. Bryan, por exemplo, sofre de esclerose tuberosa, convulsões e autismo. Embora seja inteligente, não consegue falar e tem pouco controle sobre as mãos. Mesmo assim, ele gradativamente conseguiu aprender a beber, sem derramar, líquidos de um copo que esteja pela metade. Atingir toda essa coordenação entre a mente e o corpo permite que Bryan tome sua bebida favorita — leite — sozinho.

Seus pais encaram essa realização como mais uma pequena vitória sobre suas deficiências. “Nosso filho é como uma árvore de madeira nobre numa floresta”, diz sua mãe, Laurie. “Uma árvore de madeira nobre talvez não cresça tão rápido quanto as outras árvores, mas produz madeira muito valiosa. Do mesmo modo, as crianças com deficiências desenvolvem-se lentamente, mas se tornam, para seus pais, como pequenos carvalhos ou mognos de muito valor.”
Terceiro, a natureza afetuosa dessas crianças alegra muito os pais. Irmgard diz: “Eunike gosta de dormir cedo e beija todos os membros da família antes de deitar. Se ela for dormir antes de voltarmos para casa, deixa um bilhete desculpando-se por não ter esperado. Acrescenta também que nos ama e que não vê a hora de nos encontrar na manhã seguinte.”

Markus não consegue falar, mas esforçou-se para aprender algumas palavras em língua de sinais a fim de dizer a seus pais que os ama. Os pais de uma criança incapaz de desenvolver-se mentalmente, chamada Tia, expressaram seus sentimentos do seguinte modo: “Ela enche a nossa vida de amor, ternura, afeto, abraços e beijos.” Não é necessário dizer que todas essas crianças precisam que seus pais demonstrem muito amor e afeto — verbal e fisicamente.

Quarto, pais cristãos sentem-se muito satisfeitos quando seus filhos expressam sua fé em Deus. Veja o exemplo de Juha. No funeral de seu pai, ele surpreendeu a todos ao pedir para fazer uma oração. Em sua breve oração, Juha expressou ter fé que seu pai está na memória de Deus e que Deus o ressuscitará no tempo devido. Depois pediu que Deus ajudasse os membros de sua família, mencionando cada um por nome.

A confiança de Eunike em Deus também alegra seus pais. Ela não consegue entender tudo o que aprende. Por exemplo, ela conhece muitos personagens bíblicos, mas não percebe que relação eles têm com outros fatos e informações — é como se fossem peças isoladas de um quebra-cabeça, que não formam uma figura completa. No entanto, entende a idéia de que o Deus Todo-Poderoso um dia vai acabar com os problemas da Terra. Ela aguarda com expectativa viver no prometido novo mundo de Deus, onde poderá ter completa capacidade mental. ""
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O QUE OS PAIS PODEM FAZER

 Aprendam tudo o que puderem sobre a deficiência de seu filho.
Tentem manter uma atitude positiva.
Ajudem seu filho a alcançar o maior grau de independência possível.
Recorram a Deus em busca de coragem, esperança e força.

O QUE OS OUTROS PODEM FAZER

Converse de modo inteligente e sincero com a criança.
Converse com os pais sobre os desafios que eles enfrentam e elogie seus esforços.
Seja sensível e atencioso.
Participe em atividades com os pais e as famílias de crianças com necessidades especiais.

 
Incentive-os a ser mais independentes

As crianças com deficiência mental não permanecem crianças para sempre — se tornam adultos com deficiência mental. Assim, os pais fazem bem em ajudá-las a não ser mais dependentes do que o necessário. Anne, mãe de Markus, diz: “Era mais fácil e rápido fazer tudo por ele, mas nos esforçávamos bastante para ajudá-lo a fazer o máximo que pudesse sozinho.” A mãe de Eunike diz: “Ela tem muitas qualidades boas, mas às vezes é teimosa. Para incentivá-la a fazer algo que ela não quer, precisamos apelar para o seu desejo de nos agradar. E mesmo quando ela concorda em realizar uma tarefa, precisamos acompanhá-la e animá-la até terminar.”

Laurie, mãe de Bryan, sempre procura meios de tornar a vida de seu filho mais gratificante. Durante um período de três anos, ela e o marido ensinaram Bryan a digitar. Agora ele tem a enorme alegria de enviar e-mails a seus amigos e familiares. Mas precisa que alguém apóie seus punhos ao digitar. Seus pais o estão ajudando a chegar ao ponto de precisar de apoio apenas para os cotovelos. Eles sabem que esses poucos centímetros do punho até o cotovelo representam um enorme grau de independência para seu filho.

No entanto, os pais não devem esperar ou exigir demais de seus filhos. Cada criança tem um potencial diferente. O livro The Special Child (A Criança Especial) sugere: “Uma regra prática é tentar manter o equilíbrio entre incentivar independência e dar a ajuda necessária para evitar frustrações.”

A maior fonte de ajuda
Os pais de crianças deficientes precisam de muita paciência e perseverança. Com um problema atrás do outro, muitos deles passam por períodos de desespero. Muitas vezes sentem os efeitos do cansaço. Às vezes choram e talvez sintam pena de si mesmos. O que pode ser feito?

Os pais podem buscar a ajuda de Deus, o “Ouvinte de oração”. (Salmo 65:2) Ele dá coragem, esperança e força para perseverar. (1 Crônicas 29:12; Salmo 27:14) Alivia nosso sofrimento e nos ajuda a ‘alegrar-nos na esperança’ que a Bíblia fornece. (Romanos 12:12; 15:4, 5; 2 Coríntios 1:3, 4) Os pais que confiam em Deus podem ter certeza de que, no futuro, quando ‘os cegos enxergarem, os surdos ouvirem, os coxos andarem e os mudos gritarem de alegria’, seus queridos filhos também terão perfeita saúde física e mental. — Isaías 35:5, 6; Salmo 103:2, 3.

Como os outros podem ajudar

Assim como os espectadores admiram a perseverança de um maratonista, você talvez fique maravilhado com a garra de pais que cuidam de uma criança deficiente — 24 horas por dia, 7 dias por semana. Os espectadores ao longo do trajeto oferecem água aos maratonistas. Será que você pode oferecer ajuda aos pais que precisam cuidar a vida toda de uma criança com necessidades especiais?

Um modo simples de fazer isso é conversar com a criança. Pode ser que você não fique à vontade no início, pois ela talvez reaja muito pouco ou nem reaja à conversa. Mas tenha em mente que muitas gostam de escutar e é bem provável que pensem profundamente no que você diz. Em alguns casos, a mente dessas crianças é como um iceberg, cuja maior parte fica abaixo da superfície, e seus rostos talvez não expressem seus sentimentos profundos.*

A neurologista pediátrica Dra. Annikki Koistinen dá sugestões para facilitar a conversa: “Primeiro fale sobre a família ou os passatempos. Converse com a criança do modo como conversaria com alguém da idade dela, não como se estivesse falando com alguém mais novo. Fale sobre um assunto por vez, usando frases curtas. Dê-lhe tempo para pensar sobre o que você está falando.”

Os pais também precisam que você converse com eles. Sua empatia aumentará à medida que conhecer melhor os desafios emocionais que eles enfrentam. Anne, mãe de Markus, por exemplo, anseia conhecer melhor seu querido filho. Ela se sente triste por ele não poder falar e explicar o que se passa em sua mente. Também se preocupa em morrer antes do filho, deixando-o órfão.

Não importa quanto os pais dêem de si ao cuidar de uma criança com deficiência mental, muitas vezes acham que deveriam estar fazendo mais. Laurie, mãe de Bryan, se culpa por qualquer pequeno erro ao cuidar dele. Ela também se sente culpada por não conseguir dar mais atenção a seus outros filhos. O interesse e o respeito que você demonstra pelos pais e pelos seus sentimentos dá honra e apoio não só a eles, mas também aos filhos. Irmgard diz: “Gosto de conversar sobre a minha filha. Sinto-me achegada aos que estão dispostos a compartilhar os sorrisos e as lágrimas de minha vida com Eunike.”

E há muitos outros modos de ajudar — grandes e pequenos. Talvez possa convidar os pais e a criança à sua casa para participarem em suas atividades familiares. Talvez seja possível também gastar algumas horas com a criança enquanto os pais descansam.

…Os seus discípulos indagaram: “Mestre quem pecou, este homem ou seus pais, para que nascesse assim?”

Evangelho segundo João, Cap 9.

Já ouvi de muitas pessoas que a razão por meu filho ter nascido deficiente é o ensinamento que eu merecia receber. Não acredito nisso. Também não me adiantaria em nada saber os porquês de tudo isso. Mas não vou mentir que não passei por essa fase de questionamentos e de porquês, passei sim, acho que todas as mães de filhos deficientes passam por isso, mas o importante é exatamente isso, que seja só uma fase e que passe.

Hoje, minha maior preocupação é que o Lolô esteja feliz, independente de conseguir ou não andar, jogar futebol, fazer faculdade… Lógico que às vezes me dá um frio na espinha só de pensar nas dificuldades que ele poderá enfrentar se não conseguir fazer tudo isso…. Mas paro e penso em como ele está bem e feliz e de como, juntos, poderemos superar todos esses obstáculos.

Às vezes o caminhar é lento,MAS O IMPORTANTE É NÃO PARAR.
MESMO UM PEQUENO PROGRESSO É UM AVANÇO NA DIREÇÃO CERTA.
E QUALQUER UM é capaz de fazer um pequeno progresso.
Se você não pode conquistar algo importante hoje, CONQUISTE ALGO MENOR.
PEQUENOS RIACHOS SE TRANSFORMAM EM RIOS PODEROSOS.
Continue em frente…
O que de manhã parecia fora do alcance, PODE FICAR MAIS PRÓXIMO À TARDE SE VOCÊ CONTINUAR EM FRENTE.
O tempo que você usar trabalhando com paixão e intensidade aproximará você do seu objetivo.
É bem mais difícil começar de novo se você parar completamente.
Então, CONTINUE EM FRENTE.
Não desperdice a chance que você mesmo criou.
Existe algo que pode ser feito agora mesmo, ainda hoje.
Pode não ser muito, mas fará com que você continue no jogo. 
Caminhe rápido enquanto puder.
CAMINHE LENTAMENTE QUANDO FOR PRECISO.
Mas, seja como for, continue andando."

Nunca desistam de seus filhos, dêem à eles a oportunidade de se superar SEMPRE!

Alguns de vocês sabem que meu filho utiliza o método Veras. Gostaria de compartilhar com vocês essa experiência que tem sido muito positiva para ele. Cada criança recebe uma programação de acordo com sua necessidade atingindo a parte motora, sensorial, cognitiva, auditiva e visual. De todos os métodos que utilizei, o Veras é o que nos trouxe resultados mais rápidos. Sem dúvida é uma programação muito intensa e confesso que fiquei assustada no início, mas agora, depois de 3 meses de programação (são 3 meses que eu consegui completar todos os exercícios) o resultado é visível; Nós não deixamos de fazer as outras terapias como fisioterapia, fono e hidroterapia, que tb são importantes. Mas, nessas terapias, cada sessão dura no máximo 1 hora, e o resto do dia? Qualquer criança com lesão cerebral precisa receber estímulos o dia inteiro e o método proporciona isso.

Ainda me falta pesquisar sobre o Therasuit / Therapies for kids que pelo que li só existe nos EUA , se alguém tiver participado desse método por favor me avise.

O site do Instituto Veras é: www.veras.org.br

O site do Therasuit é: www.therasuit.com e www.therapiesforkids.com

Uma ótima semana à todos!

Há alguns anos, nas olimpíadas especiais de Seattle, também chamada de Paraolimpíadas, nove participantes, todos com deficiência mental ou física alinharam-se para a largada da corrida dos cem metros rasos.
Ao sinal, todos partiram, não exatamente em disparada, mas com vontade de dar o melhor de si, terminar a corrida e ganhar.
Todos, exceto um garoto, que tropeçou no piso, caiu rolando e começou a chorar.
Os outros oito ouviram o choro. Diminuíram o passo e olharam para trás. Viram o garoto no chão, pararam e voltaram.
Todos eles! Uma das meninas, com Síndrome de Down, ajoelhou-se, deu um beijo no garoto e disse: “pronto, agora vai sarar”.
E todos os nove competidores deram os braços e andaram juntos até a linha de chegada.
O estádio inteiro levantou e não tinha um único par de olhos secos. E os aplausos duraram longos minutos.
E as pessoas que estavam ali, naquele dia, repetem essa história até hoje. Por quê? Porque lá no fundo, nós sabemos que o que importa nesta vida, mais do que ganhar sozinho, é ajudar os outros a vencer, mesmo que isso signifique diminuir o passo e mudar de curso.

Um ótimo domingo à todos!