Meu filho é especial… e lindo!

Passamos um Natal muito feliz com a presença dos avós, das tias e da prima. Pena que o Lolô pegou uma amigdalite e está um pouco "xoxo", sem muitos sorrisos que é o habitual dele, mesmo assim deu para perceber que ele adorou os presentes! Devido à essa amigdalite ele não está comendo muito e acho que até perdeu peso, mas tudo bem, ele não está com febre (que já é um ótimo sinal) e logo logo estará ótimo.

Demos uma pausa nos exercícios devido ao estado de saúde e espero recomeçar tão logo ele melhore…

NESTE ANO QUE INICIA

Que possa a estrela mais brilhante
permanecer no céu de 2008 desde o primeiro
até o ultimo dia para trazer a
ESPERANÇA

Que possa a Terra nos nutrir de todas
as coisas boas durante todo o ano e que possamos também saber retribuir
esta dádiva.

Que possa Deus estar mais perto dos
homens, ou melhor, os homens estarem mais perto de Deus, tão perto que a humanidade
possa refletir o AMOR de Deus em
suas ações.

Que possam as nossas necessidades
serem supridas o suficiente, não mais e não menos, mas o suficiente.

Que possa o sorriso da criança
prevalecer diante da insensibilidade
do adulto.

Que possa o sol brilhar ao nascer
de cada dia, mas se porventura ele não aparecer tenhamos a certeza de que ele está lá, somente escondeu-se por algum tempo e com a certeza
de que voltará a brilhar.

Que possa a HARMONIA ser a tônica
de todos os relacionamentos.

Que possam as sementes plantadas
pela humanidade de bom coração florescer
e crescer.

Que possam nossos dirigentes basearem-se muito mais na sabedoria que vem da alma do que somente na inteligência para decidir
questões mundiais.

Que possa a PAZ prevalecer nas
situações de confronto.

Que possa a FELICIDADE fazer
parte de nossas vidas neste ano e sempre.

E que Jesus reine sozinho em nossos corações…

Feliz Natal à todos, que hoje seja uma noie muito especial e que 2008 seja um ano repleto de saúde, paz, felicidade, realizações e prosperidade!!!

Beijos meus e do Lolô!!!!

Desculpem-me pela demora em postar mas ainda continuo em um ritmo acelerado no trabalho e prá ajudar tb estou gripada….

Hoje recebemos duas visitas muito queridas e muito esperadas: Tia Esther e Tia Wendy, as duas cuidaram do Lolô no berçário que ele frequentou até 1 ano e 3 meses, duas pessoas maravilhosas. Um carinho tão sincero, tão de coração que não tem como não se emocionar ao falar delas. A maneira como gostam dele, simplesmente do jeitinho dele, o beijo babado, a risada com os backyardigans, os passinhos que ele deu quando começou o desenho… Pessoas especiais na vida dele. A Esther inclusive vai fazer especialização em educação especial e sei que teremos muito contato.

Estamos felizes por tê-las reencontrado e por saber que serão mais presentes.

Esther e Wendy: Admiro muito a maneira carinhosa que vcs tratam meu gordinho e o interesse que sempre demonstraram pelo problema dele. A maneira como torcem pela recuperação dele e se emocionam, assim, como essa mãe boba, com cada pequeno detalhe de evolução.

Muitos beijos!

Essa é a foto do Lolô na equoterapia com a fisio Rebeca.

Um ótimo final de semana à todos!

Correm mensagens sobre a valorização do sorriso.
Tem gente que não acredita nisso, não consegue enxergar a vida através de um simples gesto como esse.
O sorriso tem que ser sincero, vir do fundo do coração.
Tem que ser aberto pra acolher as dores do outro.
Tem que ter a força do encanto de desfazer as mazelas do dia-a-dia.
É sempre um sorriso especial, é o sorriso de um anjo.
É nosso anjo particular.
Este anjo sempre nos diz alguma coisa mesmo que fique mudo.
Nos traz uma força mesmo que esteja distante.
Nos dá aulas de vida mesmo que nem se perceba disso.

Meu anjo particular tem um sorriso incomparável.
Meu anjo tem nome: se chama Lorenzo.

É um lindo menino.
Estou sempre batendo um papo com meu anjo e ele sempre me responde prontamente.
É só olhar em seus olhos suaves, que lá dentro encontro todas as respostas.

Assim como o mal nos engana com falsos encantos, pode o anjo chegar com alguma deficiência e sofrer algumas discriminações e preconceitos.
A dois mil e cinco anos atrás também existiu alguém assim, vítima de corações negros.

Meu anjo sofre de paralisia cerebral.

Como todo anjinho que se preze, o meu também tem cabelinhos cacheadinhos.
E as bochechinhas do meu anjinho? Ah gente, que coisinha mais linda! 

Que todos nós possamos ter um anjo desses em nossas vidas, que nos mantenha sempre no bom caminho.

Ainda estou correndo com as tarefas do trabalho. Colocando o trabalho em dia, adiantando outras coisas.

Hoje tive um tempinho para ir na ginecologista, é uma vergonha dizer isso, mas só agora fui fazer os exames pós-cesárea, ou seja, uma ano e sete meses depois…. Mas graças à Deus está tudo em ordem. A Dra falou apenas que eu REALMENTE preciso de um tempo para fazer alguma coisa por mim, pois minha dedicação intensa ao meu filho e ao meu trabalho está me deixando muito cansada e logo mais meu corpo vai dar sinais de extrema fadiga física e emocional; segundo ela, já estou assim…. Mas é difícil pensar em fazer alguma coisa, sabendo que meu filho é prioridade. Não consigo arrumar um tempo para academia, ou caminhada. Bom, como vou tirar férias, vou descansar e tentar equilibrar o físico e o emocional. E também, o Lolô está ótimo, cada dia mais sorridente, interagindo mais, e feliz, que aliás é o que importa.

Bom, é isso, beijos à todos que por aqui passeiam

Saber que um bebê muito esperado está a caminho é uma ótima notícia para os pais. No entanto, saber que o filho que está sendo gerado tem alguma deficiência pega a maioria de surpresa. Muitos se sentem culpados, acham que não serão capazes de criar bem os filhos excepcionais, ou ainda imaginam que, por serem deficientes, os filhos não serão felizes. A fonoaudióloga Rita Siqueira, especialista em terapia nessa área, explica com é ter em casa uma criança especial.

Unipress: O que é ser especial?

Rita: Como diz o Dicionário Aurélio, especial é “próprio, exclusivo, fora do comum”. Ser uma criança especial é necessitar de cuidados especiais, cuidados no seu mais amplo significado.

Unipress: O que é ser pai e mãe de um filho especial?

Rita: Não é fácil, principalmente no primeiro impacto, isto é, quando os pais se deparam com a deficiência, momento em que há uma dualidade. Há dúvidas sobre "aceitar", "não aceitar", "o que vou fazer", "como será minha vida daqui para frente". Existe também um sentimento de culpa de muitos pais em busca de descobrir quem é o responsável pelo fato de a criança ter nascido assim. Em contrapartida, há um sentimento de compaixão, o que faz muitos pais buscarem, desde a gravidez, o que será melhor para o filho. Alguns pais, entretanto, chegam a abandonar seus filhos na rua ou em orfanatos. Outros se mobilizam e procuram tratamentos com especialistas em equipe multidiciplinares, participam ou fundam grupos, associações de crianças com o tipo de deficiência de seu filho. É onde há um intercâmbio de experiências que ajuda a todos.

Unipress: Que tipo de deficiência é mais bem aceita pelos pais?

Rita: Ninguém quer um filho especial. Uma família de classe média aceitaria melhor uma criança sem anomalia aparente, pois a cobrança da sociedade, amigos e da própria família é de que esta criança seja bonita, faça tudo e ninguém perceba o problema. Há pais que, mesmo com filho com visíveis comprometimentos, colocam em natação, equoterapia, escola, sem escondê-lo da sociedade. Esses pais, com o grande amor que têm, se orgulham dos filhos. As crianças com sídrome de Down, retardo mental de leve a moderado, síndrome do X Frágil e alguns casos de autismo são mais bem aceitas. Tudo depende da base familiar e do nível socioeconômico e cultural.

Unipress: E que tipo não é bem aceito?

Rita: Os que apresentam fisicamente o problema. Há casos em que a mãe tem um filho com paralisia cerebral e não anda com esta criança para lugar nenhum; as terapias são todas feitas em casa. E há outras cujo filho tem a mesma patologia e elas o levam a todos os lugares.

Unipress: Como é a vida de uma criança especial e quais as restrições?

Rita: É uma vida normal dentro das possibilidades e do que é permitido a essa criança pela equipe interdisciplinar que a atente. Além disso, depende da conscientização e aceitação da família.

Unipress: E como é a vida dos pais?

Rita: Por força das circunstâncias, a vida desses pais é de mais dedicação, renúncia, aceitação e, acima de tudo, amor. Eles devem buscar tirar dessa situação um grande aprendizado.

Unipress: Como deve ser a vida educacional do especial?

Rita: Em tempo de "inclusão", essa criança deverá freqüentar escolas que tenham salas de recursos com suporte específico, em horários alternativos; ou escolas regulares com avaliações específicas para cada caso. Hoje, poucas escolas, mesmo particulares, não procedem assim. Os pais devem ficar atentos para saber se o filho está se integrando ou se afastando.

Unipress: Como um filho especial torna uma família especial? Como é o aprendizado e o que é aprendido?

Rita: Há uma conscientização. A família estuda, se une para oferecer melhor condição de vida para o excepcional. Muitos voltam às universidades para estudar áreas específicas, para melhor lidar com a criança. O melhor que é aprendido é o amor incondicional dos pais por esta criança. Mas acontece também de muitos pais se separarem, irmãos ignorarem, tios e primos se afastarem com a chegada dessa criança. Tudo por desconhecimento, ignorância e relutância em aprender a lidar com crianças especiais.

Fonte: Agência Unipress Internacional  - Aline Gomes

Ter um filho com paralisia cerebral é a experiência mais empolgante que existe. Eu nunca havia
imaginado que isso fosse possível. Mas é. A principal característica de uma criança com paralisia
cerebral é a dificuldade que ela encontra para vencer a força da gravidade. É como se fosse
continuamente perseguida por um lutador de judô alucinado, que se diverte em passar-lhe
rasteiras e imobilizá-la no chão. O que ela precisa aprender a fazer, desde o nascimento, é
responder aos golpes desse seu adversário gravitacional. Vai pulando de faixa branca para faixa
amarela, de faixa amarela para faixa verde, até atingir o seu limite máximo. Todas as habilidades
motoras que adquirimos de modo automático, através do instinto, ela tenta adquirir com o
raciocínio, com o exercício, com a perseverança. É a luta do intelecto contra a natureza selvagem.
A metáfora perfeita da história da humanidade. Davi contra Golias. Dr. Jeckyll contra Mr. Hyde.
Uma criança com paralisia cerebral é como a maçã de Newton, que, caindo, revela os mecanismos
secretos de funcionamento do mundo. Quando as pessoas descobrem que meu filho tem paralisia
cerebral, costumam olhar para ele com uma mistura de simpatia e condescendência. Eu olho para
ele como se olhasse para um totem, com reverência, devoção, gratidão e sentimento de
inferioridade. Dizem que, por causa da ausência de gravidade, uma criança com paralisia cerebral
estaria mais bem preparada que todos nós para viver na lua. Meu filho, portanto, é o homem do
futuro, pronto para viagens interplanetárias.Sabe aquele episódio de Jornada nas Estrelas em que
alienígenas de uma galáxia distante cismam que o capitão Kirk é a encarnação de Deus? Pois eu
sou como os alienígenas, e o meu filho é o capitão Kirk.
O escritor italiano Giuseppe Pontiggia também tem um filho com paralisia cerebral. Acaba de ser
publicado no Brasil o romance que ele escreveu baseado em sua experiência, Nascer Duas Vezes.
Os fatos que ele descreve são comuns a todos aqueles que se vêem nessa situação: a
incompetência dos médicos, o terrorismo dos fisioterapeutas, a incapacidade dos pais em aceitar
os diagnósticos mais negativos, a dedicação maníaca aos exercícios de reabilitação. O que não é
igual é a reação de cada um. O protagonista de Pontiggia, por exemplo, é tomado pelo sentimento
de culpa. Ele se convence de que a patologia do filho é uma punição por ter traído a mulher
durante a gravidez. Sente angústia pela condição da criança. A angústia faz com que se afaste
dela, cada vez mais. Um afastamento que, às vezes, chega a se transformar em ódio. Comigo
aconteceu ao contrário: nenhuma culpa, nenhuma angústia, nenhum afastamento. Mas não é isso
o que importa. Pontiggia, em seu romance, quer demonstrar que o fenômeno da invalidez é muito
mais difuso do que se pensa. Não só a invalidez da menininha surda, ou do diretor de escola
manco, ou do sogro senil, e sim a invalidez moral, a invalidez lingüística, a invalidez afetiva. Em
relação a essas outras, a invalidez do filho de seu protagonista é apenas mais evidente. Com a
vantagem de que ele está preparado para viagens interplanetárias.

Bom, é isso, mais um dia feliz!

Segue texto que encontrei na internet falando sobre balanceamento cerebral. Se alguém já teve contato com essa terapia me escreva.

"É um processo reeducativo e não invasivo, que visa equilibrar o cérebro em suas diversas áreas, no desempenho de variadas funções, através de estimulação sensorial controlada (estimulação auditiva, visual e vestibular) para despertar ou corrigir alguma função cerebral comprometida.

O balanceamento cerebral® é fruto da experiência que o Dr. Paulo Faria teve na Europa, quando foi especializar-se em condicionamento cerebral e EEG espectral - Neurofeedback, tendo a oportunidade de atender a pessoas de diversos países (Suíça, Holanda, Índia, Grécia, Itália, Macedônia, etc.), numa perspectiva que objetivava basicamente melhorar o desempenho de executivos e a performance de atletas. O Dr. Paulo começou, então, a pensar na possibilidade de aplicar aquela abordagem em casos de doenças. Precisou, entretanto, aprofundar-se no estudo de inúmeras patologias, descobrir quais eram as formas de melhorar o funcionamento cerebral de pessoas doentes e desenvolver protocolos específicos para cada caso.

Daí surgiu a descoberta da necessidade de elaboração de um programa de estimulação sensorial controlada e exercícios para cada situação apresentada. Dessa forma, duas pessoas com patologia similar, por exemplo, precisariam de programas totalmente diferentes, uma vez que existe uma correlação direta entre o tipo, a localização e intensidade de cada disfunção cerebral.

O método de balanceamento cerebral®, concretizado enquanto prática desde o ano de 2002, permite determinar, através da análise espectral, as áreas de maior ou menor atividade no cérebro, bem como a intensidade de suas disfunções. A partir dessa avaliação, é possível buscar a estimulação adequada e exata para balancear ou equilibrar a área do cérebro responsável pela disfunção apresentada.

O processo de balanceamento cerebral® é feito através de um equipamento que combina um EEG -biofeedback espectral digital e um dispositivo de estimulação sensorial auditiva, visual e vestibular, totalmente controlados por computador.

As aplicações vêm obtendo resultados extremamente positivos e animadores em casos de distúrbios das mais diversas naturezas. Entre outros, os distúrbios da aprendizagem (principalmente a dislexia e déficit de atenção), síndrome do pânico, doenças degenerativas causadas por desmielinização, alcoolismo e lesões neurológicas causadas por falta de oxigenação do cérebro e por traumatismos (acidentes). "