Meu filho é especial… e lindo!

OBA! Que dia feliz! Hoje é o aniversário do meu príncipe! São dois aninhos!

São dois anos de muita luta, de muita fé, de muito aprendizado. Passamos por momentos muito difíceis na UTI, mas também tivemos muitas alegrias. Lembro-me como se fosse hoje do dia em que consegui levar meu Lolô para casa, foi tão especial, tão esperado; logo que entramos no carro eu disse: Olha o sol filho…. E não consegui dizer mais nada até chegar em casa. Eu nem acreditei quando o vi no berço, quando pude cuidar dele sozinha. Foram dias de preocupação e angústia com o desenvolvimento dele, mas hoje, lembrando de tudo isso, sinto-me mais forte, mais preparada para o que vem pela frente. Conhecemos histórias tristes, mas tb conhecemos histórias maravilhosas, conhecemos pessoas maravilhosas, histórias de muita luta, dedicação e amor, AMOR INCONDICIONAL. Nossa, quantas pessoas especiais!

Hoje é tb um dia de agradecimento por ele estar aqui e estar bem, por ele ser do jetinho que é, por ser tão alegre e tão amoroso. É dia de ser feliz.

Filho, eu TE AMO MUITO, eu desejo muito que você continue bem, que seja muito feliz, e que se as limitações continuarem a persistir que nós dois saibamos lidar com isso da melhor maneira possível. Sempre farei de tudo por você, se não puder andar pode usar as minhas pernas, se não puder falar eu falo por você, eu sempre buscarei sua felicidade e sempre estarei ao se lado. MEU AMOR POR VOCÊ É INCONDICIONAL.

Nosso agradecimento especial às pessoas especiais em nossa vida:

Papai, Avós, Titias, Karen, Cássia, Kerlin João Gabriel, Giselia, Clarissa, Fátima, Conceição Veras, Rita, Janete e Gui, Esther, Camila e Hiromi e Leozinho.

ADORAMOS VOCÊS!

E QUE ESSE DIA SEJA MARAVILHOSO!

BEIJOS Á TODOS OS VISITANTES DESSE CANTINHO QUE HOJE ESTÁ TÃO FELIZ!

O livro "Anjos de Barro" do Jornalista José Maria Mayrink que retrata o mundo das pessoas especiais foi reeditado e está à disposição para download gratuito no site.

Segundo o autor, a decisão se justifica, pelo fato de muitas pessoas continuarem procurando Anjos de Barro. São principalmente pais e parentes de crianças especiais (Mayrink não as chama de excepcionais) em busca de informações e de depoimentos que, embora sendo de 21 anos atrás, permanecem atuais pela força do testemunho e pela emoção de suas histórias.

“A situação mudou muito e eu concluí que não seria honesto republicar Anjos de Barro se não fizesse, pessoalmente, uma revisão completa”, justifica Mayrink. O jornalista acha que teria de voltar a cada instituição, para conferir sua evolução e conversar com todas as pessoas que havia entrevistado antes. “A realidade é certamente outra, pois hospitais, escolas e casas de assistência para meninos e jovens, hoje adultos, que visitei nos anos 80 já não são mais a mesma coisa”. A evolução foi, em geral, para melhor, mas algumas instituições fecharam as portas. Seria outro livro, principalmente porque vários personagens já morreram"

O link para download é: http://geracaobooks.locaweb.com.br/releases/?id=168  clicar no final da página no ícone download

Hoje é o aniversário de uma pessoa muito especial em nossa vida, a minha melhor amiga Karen,

Eu quero desejar muitas coisas boas nesse dia, que seja repleto de alegrias, amor, saúde, paz e muitas felicidades.

A Karen sempre esteve ao meu lado, seja para compartilhar uma notícia boa, como tb (aliás a maioria das vezes) para me ouvir, para me apoiar, para me dar forças. Ela é uma dessas pessoas que a gente tem orgulho de dizer que é nossa amiga, é alguém em que confio até de olhos fechados. E é alguém que eu admiro muito.

Karen: Vc sabe o quanto gosto de vc e eu desejo do fundo do coração que vc seja muito feliz, não somente hoje, mas em todos os dias de sua vida. Eu e o Lolô te ADORAMOS!

Beijos, muitos beijos !

VII Feira ReaTech

De 24 a 27 de Abril de 2008, acontecerá em São Paulo, a 7ª edição da ReaTech - Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade. Um evento onde são apresentadas novas tecnologias, equipamentos e serviços, fornecedores do Brasil e exterior, personalidades importantes do mundo da deficiência, órgãos públicos, entidades, empresas privadas, empregos e muito entretenimento.

Maiores informações no site da ReaTech www.reatechvirtual.com.br

Ou pelo telefone(11)5585-4355 .

Ao chegar na equoterapia hoje com o Lolô vi que havia uma ambulância no local e logo mais notei uma maca com uma pessoa deitada. Vi que a fisioterapeuta levou o cavalo até a pessoa para fazerem o "reconhecimento". Logo mais com a ajuda de dois enfermeiros, o pai, o irmão e a fisio, essa pessoa foi colocada em cima do cavalo para iniciar a sessão de equo. Vi o amor, o carinho, a atenção do pai e do irmão daquela pessoa. Realmente me emocionou muito. Era uma pessoa muito comprometida, tanto que, precisaram de uma ambulância para levá-lo até a hípica. Fiquei imaginando que a família poderia tê-lo deixado em casa já que o transporte para outros locais é muito difícil devido ao seu comprometimento. Imagino como essa família deve estar lutando por esse filho, como devem estar tentando fazer o possível para sua reabilitação. Me deu uma vontade enorme de abraçar esse pai e de parabenizá-lo por tamanha dedicação. Foi lindo ver o carinho deles.

Logo depois uma outra mãe sentou-se ao meu lado e me contou que aquele rapaz havia sofrido um assalto e foi internado. Já no Hospital deram várias medicações erradas e ele foi para a UTI. Disse tb que os pais eram muito comprometidos com ele e que em especial o irmão tinha um amor imenso por ele.

Essa mãe me contou que estava lá pois a filha havia sofrido um choque dentro da piscina e quase havia morrido e foi ela quem prestou os primeiros socorros, aliás essenciais para ela estar viva hoje.

Duas histórias de luta, fé e amor incondicional.

Beijos à todos os que por aqui passeiam

A cadeira de rodas do Lolô chegou. À princípio fiquei assustada com a idéia. Nunca imaginei que meu filho precisasse de algo assim… Mas a vida nem sempre é como imaginamos ou sonhamos. Tenho trabalhado a idéia da cadeira em minha cabeça já há algum tempo e acho que estou aceitando melhor principalmente porque é o melhor para ele, pois vai prevenir desvios de coluna e dos quadris. Mas confesso que qdo vi meu bebê sentado na cadeira com carinha de "o que é isso?" desabei por dentro, segurei o quanto pude a minha imensa vontade de chorar e de querer colo… como gostaria que minha mãe estivesse lá naquele momento… Mas segurei firme e fui em frente. Recebi as orientações de como funciona e a trouxe para casa.

Ainda olho para a cadeira e torço para que seja algo temporário, e que meu Lolô consiga andar um dia.

Hiromi: Estou morrendo de saudades de nossas conversas. O Leozinho está a coisa mais gostosa sem os dentinhos!

Karen: Adorei o novo layout do seu blog e fiquei extremamente emocionada com o que vc escreveu. Ainda estou pensando nas palavras certas para tentar demonstrar o quanto gosto de vc.

Camila: Estamos com muitas saudades, vê se aparece.

Li em um blog hoje, o depoimento de uma mãe especial que me fez pensar bastante. Ela diz que às vezes tem vontade de ser apenas mãe. Lembrei de quantas vezes, em vez de ser a mãe do meu filho, fui sua fisioterapeuta. Em vez de ser a mãe do meu filho, fui sua fonoaudióloga. Em vez de ser a mãe do meu filho, fui sua terapueta ocupacional. Em vez de ser mãe do meu filho, fui sua pedagoga…

Sempre me policio: Será que essa posição está confortável, será que a coluna está na posição correta, será que os pézinhos não estão tortos, será que devo segurá-lo sem apoio, será que a picada do pernilongo está coçando e ele não consegue demonstrar isso….  Será que devo sentar-me com ele e mostrar-lhe algumas revistas, alguns brinquedos, tudo gira em torno dessa palavra: ESTIMULAÇÂO. E é o tempo inteiro.

Como seria poder escolher o carrinho de brinquedo novo a invés de escolher a estampa do tecido da cadeira de rodas que estamos comprando, escolher o sapato novo porque o velho já está gasto e não somente porque o pezinho cresceu …. vejo no guarda-roupas todos os sapatos, intactos, que foram usados apenas como acessório…

Vejos todos os brinquedos que comprei antes dele nascer e logo depois, cada um foi escolhido com um objetivo, um sonho, de vê-lo brincando, se divertindo, destruindo os brinquedos, pedindo outros…. Os brinquedos estão lá, novos, sem uso, já doei alguns. Sua única diversão é a televisão, apenas olhar. E mesmo assim ainda temos de controlar, pois dizem os especialistas que a televisão atrasa o desenvolvimento cognitivo….

Às vezes queria somente ser mãe, brincar com meu filho, rir com ele, saber quem ele é… Ver quem ele é, antes de olhar para sua deficiência…O que ele me diria se pudesse falar? Que palhaçadas faria se pudesse brincar? Qual seria sua brincadeira favorita? Quantos beijos eu receberia? Quem seriam seus amiguinhos de escola? Qual seria seu lanche do Mc Donalds favorito? Como seriam as festinhas de escola? Tudo tão simples, tão corriqueiro…

E todos me dizem o quanto eu sou “especial”, o quanto eu sou “lutadora”, o quanto eu sou "forte", o quanto eu sou “guerreira”, “heroína” etc. , apesar de achar que estou longe de tudo isso…

E eu só queria ser mãe.