Meu filho é especial… e lindo!

Tenho comentado que o Lolô andava muito feliz com os ensaios da Festa Junina que aconteceu hoje. Mas isso se tornou uma situação muito difícil para mim. Começou quando eu pedi à babá que perguntasse em que horário ele iria “dançar” pois ele faz 3 terapias no sábado e eu teria que organizar os horários. Fui informada primeiramente que seria às 14h00 mas que a participação dele na dança seria mínima pois as crianças da idade dele não conseguem empurrar a cadeira de rodas, então eu me perguntei e você que está lendo deve ter se perguntado “Mas não há um adulto que possa fazer isso????”. Bom, pensei em ligar para a escola para entender melhor isso, pensei em não levar o Lolô para a festa junina, pensei em várias coisas, e cheguei à conclusão de que mesmo que meu pequeno não participasse ativamente, ele estaria no meio dos amiguinhos e para ele já seria uma boa bagunça, então resolvi deixar como estava e dependendo do que acontecesse eu falaria com a coordenadora (apesar de ter ficado bem chateada). Na quinta-feira pedi para a babá perguntar novamente o horário, então falaram que era para chegar às 14h00 e ele dançaria às 14h30. Chegamos da equoterapia e fomos direto para a escolinha às 14h10 e encontrei um amiguinho dele e perguntei à mãe se já era para levá-lo à sala para a preparação e ela me disse” A dança acabou de acontecer….” Então percebi que a professora estava tirando fotos com as crianças da sala dele, todos os pais ali acompanhando seus filhos e eu ali com o Lolô no colo e se entender nada. A professora nem veio falar comigo, apenas a assistente da sala que muito preocupada ainda disse que foi até o portão para ver se nós estávamos chegando. Ela ainda foi chamar a coordenadora que me disse que podíamos conversar na segunda-feira, não quis me dar muito atenção pois outra turma já iria dançar. A assistente da sala sempre se mostrou muito interessada em ajudar o Lolô e é uma pessoa que faz diferença, ficou toda preocupada e isso de alguma forma me confortou. Fui embora imediatamente e chorei muito em casa,chorei porque percebi que tem pessoas que simplesmente não se importam, chorei porque me sinto um peixe fora d’água nessas festinhas; chorei porque já passei por isso outras vezes na outra escola e dói demais; e chorei porque sei que é apenas o começo da vida de uma criança especial, e que tenho que ser mais forte que tudo isso e passar essa força para meu filho. Muito bem explicado no texto sobre mães especiais onde Deus diz:”Vou permitir que ela (mãe) veja claramente o que eu vejo: preconceito, insensibilidade, egoísmo, injustiça e vou fazer que ela seja mais forte que tudo isso”.  Eu tento mas é tão difícil… Eu não sei o que vamos fazer, não sei se é o caso de já colocá-lo em uma escola especial, se ainda faço uma tentativa na esperança de que as coisas mudem, sinceramente não sei. Não tenho a menor vontade de falar com a escola a respeito disso e ouvir desculpas e mais desculpas. Já foi, já passou,meu pequeno, graças à Deus, não entendeu o que aconteceu. Meu marido diz que o Lolô é grande demais para um mundo onde a maioria é pequena demais.

Inclusão na teoria é muito bonita, mas na prática as coisas ainda estão muito distantes de se tornar realidade.

Hoje, conversando com uma amiga contei à ela como foi difícil quando o Lolô nasceu e foi direto para a UTI; o quanto foi doloroso vê-lo convulsionar na minha frente dentro de uma incubadora e eu não poder fazer nada, absolutamente nada. Lembro-me que fiquei perdida, sem chão, sem rumo e disse ao meu ginecologista que eu não conseguiria vê-lo sofrer novamente, foi quando meu médico me perguntou: quando você tem alguma problema muito grave a quem você recorre? Então disse que recorria à minha mãe e ele me disse: “Então esteja o tempo todo ao lado de seu filho independente de como esteja, vc vai ter que ser muito forte e não passar esse sofrimento para ele, pois vc agora é tudo o que ele tem”

Nessa época eu achei que não era capaz, que não ia aguentar, mas hoje olho para tudo que passamos juntos e vejo como somos vencedores, muito mais o Lolô do que eu, mas vencemos a primeira grande batalha.

Hoje consigo ver a grande lição que aprendi. O quanto podemos ser fortes, o quanto podemos lutar e lutar e lutar e quem sabe vencer.

Bom, mudando de assunto quero contar uma coisa muito engraçada que o Lolô está fazendo: Eu comprei um gorrinho do Batman para ele e devido ao frio ele tem usado bastante; quando foi ao Hospital para fazer as terapias todos ficaram chamando de Batman e agora quando perguntamos se ele é o Batman ele dá muita risada, respondendo que sim! Ele acha que é o Batman, pode uma coisa dessas?!?!?! Na hidroterapia deram tchau à ele e falaram: Tchau Batman, e ele quase não se aguentou de tanto rir e eu fico toda babona do meu pequeno entendendo as coisas.

Bom feriado à todos!!!!