Meu filho é especial… e lindo!

Retirei o texto abaixo do site www.umrealporumsonho.com.br que fala sobre o tratamento da Clara com células tronco:

Pergunta: Aonde é feito o tratamento?

Resposta: Na China por uma empresa chamada Beike Biotech que é líder mundial em pesquisas com células tronco. O site deles é: www.beikebiotech.com

Pergunta: Como faço para entrar em contato com a Beike?

Resposta: Entre em contato com a Beike através do site deles ou pelos emails: luisjfernandez@beikebiotech.com ou doro@beikebiotech.com . Se deseja falar com eles, é necessário que seja em inglês. Certifique-se que o inglês está correto pois certa vez recebi um email de uma mãe cujo inglês era tão ruim que eu tenho certeza que eles não entenderam nada (ela mandou com cópia para mim). Ou seja, pode ser que eles não lhe respondam simplesmente porque não entenderam.

Pergunta: Quanto custa o tratamento?

Resposta: Isso depende da patologia a ser tratada e da quantidade de aplicações de células tronco. Ou seja, para saber quanto custa realmente, entrem em contato com a Beike. Não usem o caso de Clara como parâmetro pois no seu caso pode ser mais caro ou mais barato.

Pergunta: Como é a comunicação na China?

Resposta: A equipe médica fala inglês. Alguns falam melhor que outros. De qualquer forma, se você não fala inglês fluentemente, convide alguém que fale para viajar com você ou a comunicação será impossível. Mímicas tem limitações!

Pergunta: Como é o tratamento?

Resposta: São feitas transfusões de células tronco de cordão umbilical (sem o sangue, apenas as células tronco isoladas). As células tronco serão injetadas via intravenosa ou via punção lombar.

Pergunta: Será que esse tratamento serve para mim (ou para meu filho)?

Resposta: Novamente a resposta está com a Beike. Eu não sou cientista, sou apenas um pai que correu atrás de um tratamento para sua filha. Sendo assim não tenho condições de dizer se as células tronco podem resolver o seu problema. Quando você entrar em contato eles lhe enviarão um formulário com várias perguntas sobre o paciente.  Lembre-se: há algumas contra-indicações ao tratamento com células tronco. Se eles não aceitarem você (ou seu filho) é porque não vale a pena o tratamento para sua patologia ou porque há uma contra-indicação.

PARALISIASCEREBRAIS&CÉLULASTRONCO&BIOÉTICA
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Tratamento polêmico melhora vida de Clara Primeira brasileira a
usar células-tronco para melhorar da paralisia cerebral começa a
dar sinais de avanço depois de tratamento iniciado na China custeado
graças a uma campanha pela internet
Mirella Marques
mirellamarques.pe@diariosassociados.com.br
Comer, sentar, ensaiar os primeiros passos e palavras. Atividades
“normais” aos filhos, poderiam pensar os pais de crianças com até
um ano de idade. Para os pais de Clarinha, no entanto, encher o
pratinho da filha com feijão e arroz é um sinal de vitória. Assim
como a possibilidade de deixá-la numa cadeira adaptada ou poder
carregá-la no braço sem que o pescoço da pequena se curve com o
peso da cabeça. Poder segurá-la pelos braços e sentir que os pés
já arriscam passadas firmes é uma alegria imensa para o casal. A
menina em questão é a 1ª brasileira a utilizar células-tronco
para melhorar da paralisia cerebral, causada por falta de
oxigenação durante o parto. O tratamento, feito na China, ainda é
polêmico no país. Questionam-se os benefícios e, principalmente,
os métodos de retirada dessas células (que podem ser pegas do
cordão umbilical ou de fetos abortados). Os médicos de Clarinha
decidiram pela primeira opção. Mas, se depender dos resultados
obtidos pela pernambucana, não restam dúvidas de que a inovação
médica tem o poder de renovar esperanças. Com um ano e nove meses,
Clara renasceu.
A viagem
Clarinha foi à China com seus pais, Carlos Edmar e Aline Pereira,
após uma campanha que durou seis meses e arrecadou U$ 40 mil.
Dinheiro suficiente para bancar os custos com o tratamento e a viagem
ao outro lado do planeta. Através do site
www.umrealporumsonho.com.br, o pai conseguiu mobilizar amigos e
desconhecidos. Entre eles, jogadores de futebol do Náutico e do
Santa Cruz, que fizeram uma partida beneficente em prol da menina. A
luta incansável de Edmar para garantir uma vida “normal” à filha
única foi capa do Diario, em 20 de setembro do ano passado. Pai,
mãe e filha chegaram à cidade de Cantão, no Sul da China, em 11 de
abril. Ficaram por lá até 12 de maio. Chegaram ao Recife no final do
mesmo mês.
O tratamento
A pernambucana passou por seis aplicações de células-tronco. Duas
de forma intravenosa (através de soro) e quatro por injeções na
coluna vertebral. Nos casos de paralisia cerebral, como o dela, a
indicação é de quatro a oito aplicações, no máximo. Segundo os
médicos, o tempo em que as células injetadas chegam ao cérebro
para se transformarem em neurônios pode variar de três a seis
meses. As melhoras físicas da menina, no entanto, começaram a ser
percebidas a partir da segunda aplicação. Não há como prever até
que ponto se dará a evolução.
Cardápio
Ainda na China, ela começou a substituir as refeições pastosas,
batidas em uma espécie de liquidificador portátil trazido pelos
pais do Brasil, por alimentos sólidos. Prova de que os músculos já
permitiam a deglutição. Muitos portadores de paralisia se alimentam
com comida pastosa por toda a vida. A vitória foi comemorada pelos
pais e pelas enfermeiras chinesas. Durante o tempo em que ficou no
hospital, a pequena tornou-se “xodó” da equipe médica. Para mimar
Clarinha, elas traziam arroz e outras comidas típicas asiáticas.
Mas os pratos preferidos da menina são batata frita, hambúrguer e
macarrão à bolonhesa. Sem falar no feijão com arroz, especialidade
da mãe. Ela já engordou um quilo. Além das mudanças na
alimentação, ela também mudou a dicção. Antes falava apenas
vogais. Hoje não para de gritar sílabas como “pá” e “abu”.
Brincadeira do “toca aqui”
Apesar da paralisia cerebral, Clara tem a inteligência intacta. Seu
comprometimento atinge só a área motora. O controle dos músculos é
interrompido por movimentos involuntários. A postura, por sua vez,
também é prejudicada. Foi durante uma corriqueira brincadeira
familiar, já no Brasil, que os pais perceberam a evolução da
filha. “Sempre dizia a ela, ‘toca aqui, filha’. Para fazer isso,
Clarinha mexia todo o corpo e gastava muita energia”, explicou Carlos
Edmar. Antes da entrevista, é a própria menina quem mostra o quanto
mudou. Cumprimenta repórter e fotógrafa com um suave toque de mão.
Há nove meses e com um ano de idade, ela tinha coordenação motora
de um bebê de apenas três meses. Depois do tratamento na China, a
coluna da menina também ficou mais ereta.Pela primeira vez na vida
Clara consegue sentar.
O renascimento
Aliada às aplicações de células-tronco, os pais também testaram
uma nova fisioterapia, chamada medek. As sessões ocorreram numa
clínica em São Paulo. Os exercícios dão ênfase à independência
da criança. O método ainda não chegou ao estado. E os pais planejam
voltar à capital paulista para um novo período de fisioterapia. Há
duas semanas, Clarinha ensaiou seus primeiros passinhos. Amparada
pelo pai, pôs pé ante pé na sala de casa, um apartamento
localizado no bairro da Estância, no Recife. “Se fosse preciso,
faria tudo de novo. Campanha, viagem. É impressionante o quanto ela
melhorou. Não sei se Clara vai conseguir andar, mas quero que minha
filha tenha a vida mais normal possível”, desabafou o pai. Os
pequenos passos rumo ao futuro causam emoções sem palavras.
http://www.diariodepernambuco.com.br/2009/07/05/urbana8_0.asp [1]

Hoje recebi uma ligação da coordenadora da escola me pedindo desculpas pelo ocorrido na Festa Junina, disse que em nenhum momento tiveram a intenção de tirá-lo da dança e que foi um grande mal entendido mesmo. Se mostrou muito preocupada e disse que todos na escola adoram o Lolô e que inclusive as mães das outras crianças achama a experiência de convivência com uma criança especial muito positiva para todos.

Eu fiquei muito feliz e aliviada com essa ligação, isso demonstra que eles têm boa vontade com ele e que não querem que ele saia da escola. Isso ficou bem claro pois eles poderiam simplesmente deixar como está (como a outra escola fez) e nem se preocupar com a gente. Fiquei aliviada pois depois que o Lolô começou a frequentar a escola ele evoluiu demais, ficou mais atento, mais esperto, além do que, ele AMA ir à escola e seria muito difícil para mim tirar isso dele.

Meu coração se encheu de esperanças novamente de que poderemos continuar com nossa missão e vencemos mais uma etapa.

Silvia, como está o Edu? Estou com saudades!

Hiromi, e o Leozinho?

Karen, amo vc e estou com muitas saudades!

Beijos à todos!