Meu filho é especial… e lindo!

Olá Pessoal!

Estamos em contagem regressiva para o intensivo do Cuevas Medek no Chile, embarcamos em duas semanas junto com a Fernanda Fisioterapeuta. Se Deus quiser vai ser mais uma grande ajuda no desenvolvimento do Lolô. Estou muito esperançosa.

Também gostaria dedivulgar um evento sobre inclusão, que recebi da Mara Gabrilli:

Título: SEMINÁRIO INCLUSÃO: UMA AGENDA INCLUSIVA
Data: 17/10/09 13:30
Endereço: Câmara Municipal de Vereadores de São Paulo - Viaduto Jacareí 100 - 8 andar Salão Nobre

Tia Rafa: Obrigada pela visita!!!! Estamos com saudades!!!

Um beijo a todos!!!

Olá visitantes!

Passei rapidamente para dizer que estamos no Orkut também. Basta procurar por Priscila Dutra e Lorenzo ou somente Priscila Dutra. Aguardo vcs por lá!

Beijos e ótimo feriado!

Nesse final de semana o Ramon Cuevas (criador do Medek Therapy) vem ao Brasil para dar o primeiro módulo do curso para as fisioterapuetas. O Lolô vai ser um dos “modelos” no curso para o Ramon demonstrar os exercícios.

Abaixo material com mais informaões:

Beijos à todos os amigos!

Você pode ter defeitos, viver ansioso e ficar irritado algumas vezes, mas não se esqueça de que sua vida é a maior
empresa do mundo.
Só você pode evitar que ela vá à falência. Há muitas pessoas que precisam, admiram e torcem por você.
É importante que você sempre se lembre de que ser feliz não é ter um céu sem tempestades, caminhos sem acidentes,
trabalhos sem fadigas, relacionamentos sem decepções.
Ser feliz é encontrar força no perdão, esperança nas batalhas, segurança no palco do medo, amor nos desencontros.
Ser feliz não é apenas valorizar o sorriso, mas refletir sobre a tristeza.
Não é apenas comemorar o sucesso, mas aprender lições nos fracassos.
Não é apenas ter júbilo nos aplausos, mas encontrar alegria no anonimato.
Ser feliz é reconhecer que vale a pena viver, apesar de todos os desafios, incompreensões e períodos de crise.
Ser feliz é deixar de ser vítima dos problemas e se tornar autor da própria história.
É atravessar desertos fora de si, mas ser capaz de encontrar um oásis no recôndito da sua alma.
É agradecer a Deus a cada manhã pelo milagre da vida.
Ser feliz é deixar viver a criança livre, alegre e simples que mora dentro de você.
É ter maturidade para falar: “eu errei”.
É ter ousadia para dizer “me perdoe”.
É ter sensibilidade para confessar: “eu preciso de você”.
Ser feliz é ter a capacidade de dizer “eu te amo”.
Desejo que a vida seja um canteiro de oportunidades para você…
Que nas suas primaveras você seja amante da alegria.
Que nos seus invernos seja amigo da sabedoria.
E, quando você errar o caminho, recomece tudo de novo.
Pois assim você será cada vez mais apaixonado pela vida.
E descobrirá que ser feliz não é ter uma vida perfeita, mas usar as lágrimas para irrigar a tolerância.
Aproveitar as perdas para refinar a paciência, as falhas para esculpir a serenidade.
Usar a dor para lapidar o prazer e os obstáculos para abrir as janelas da inteligência.
Jamais desista de si mesmo.
Jamais desista das pessoas que você ama.
Jamais desista de ser feliz, pois a vida é um espetáculo imperdível.
Porque você, você é especial pra Deus!!!!

Retirei o texto abaixo do site www.umrealporumsonho.com.br que fala sobre o tratamento da Clara com células tronco:

Pergunta: Aonde é feito o tratamento?

Resposta: Na China por uma empresa chamada Beike Biotech que é líder mundial em pesquisas com células tronco. O site deles é: www.beikebiotech.com

Pergunta: Como faço para entrar em contato com a Beike?

Resposta: Entre em contato com a Beike através do site deles ou pelos emails: luisjfernandez@beikebiotech.com ou doro@beikebiotech.com . Se deseja falar com eles, é necessário que seja em inglês. Certifique-se que o inglês está correto pois certa vez recebi um email de uma mãe cujo inglês era tão ruim que eu tenho certeza que eles não entenderam nada (ela mandou com cópia para mim). Ou seja, pode ser que eles não lhe respondam simplesmente porque não entenderam.

Pergunta: Quanto custa o tratamento?

Resposta: Isso depende da patologia a ser tratada e da quantidade de aplicações de células tronco. Ou seja, para saber quanto custa realmente, entrem em contato com a Beike. Não usem o caso de Clara como parâmetro pois no seu caso pode ser mais caro ou mais barato.

Pergunta: Como é a comunicação na China?

Resposta: A equipe médica fala inglês. Alguns falam melhor que outros. De qualquer forma, se você não fala inglês fluentemente, convide alguém que fale para viajar com você ou a comunicação será impossível. Mímicas tem limitações!

Pergunta: Como é o tratamento?

Resposta: São feitas transfusões de células tronco de cordão umbilical (sem o sangue, apenas as células tronco isoladas). As células tronco serão injetadas via intravenosa ou via punção lombar.

Pergunta: Será que esse tratamento serve para mim (ou para meu filho)?

Resposta: Novamente a resposta está com a Beike. Eu não sou cientista, sou apenas um pai que correu atrás de um tratamento para sua filha. Sendo assim não tenho condições de dizer se as células tronco podem resolver o seu problema. Quando você entrar em contato eles lhe enviarão um formulário com várias perguntas sobre o paciente.  Lembre-se: há algumas contra-indicações ao tratamento com células tronco. Se eles não aceitarem você (ou seu filho) é porque não vale a pena o tratamento para sua patologia ou porque há uma contra-indicação.

PARALISIASCEREBRAIS&CÉLULASTRONCO&BIOÉTICA
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Tratamento polêmico melhora vida de Clara Primeira brasileira a
usar células-tronco para melhorar da paralisia cerebral começa a
dar sinais de avanço depois de tratamento iniciado na China custeado
graças a uma campanha pela internet
Mirella Marques
mirellamarques.pe@diariosassociados.com.br
Comer, sentar, ensaiar os primeiros passos e palavras. Atividades
“normais” aos filhos, poderiam pensar os pais de crianças com até
um ano de idade. Para os pais de Clarinha, no entanto, encher o
pratinho da filha com feijão e arroz é um sinal de vitória. Assim
como a possibilidade de deixá-la numa cadeira adaptada ou poder
carregá-la no braço sem que o pescoço da pequena se curve com o
peso da cabeça. Poder segurá-la pelos braços e sentir que os pés
já arriscam passadas firmes é uma alegria imensa para o casal. A
menina em questão é a 1ª brasileira a utilizar células-tronco
para melhorar da paralisia cerebral, causada por falta de
oxigenação durante o parto. O tratamento, feito na China, ainda é
polêmico no país. Questionam-se os benefícios e, principalmente,
os métodos de retirada dessas células (que podem ser pegas do
cordão umbilical ou de fetos abortados). Os médicos de Clarinha
decidiram pela primeira opção. Mas, se depender dos resultados
obtidos pela pernambucana, não restam dúvidas de que a inovação
médica tem o poder de renovar esperanças. Com um ano e nove meses,
Clara renasceu.
A viagem
Clarinha foi à China com seus pais, Carlos Edmar e Aline Pereira,
após uma campanha que durou seis meses e arrecadou U$ 40 mil.
Dinheiro suficiente para bancar os custos com o tratamento e a viagem
ao outro lado do planeta. Através do site
www.umrealporumsonho.com.br, o pai conseguiu mobilizar amigos e
desconhecidos. Entre eles, jogadores de futebol do Náutico e do
Santa Cruz, que fizeram uma partida beneficente em prol da menina. A
luta incansável de Edmar para garantir uma vida “normal” à filha
única foi capa do Diario, em 20 de setembro do ano passado. Pai,
mãe e filha chegaram à cidade de Cantão, no Sul da China, em 11 de
abril. Ficaram por lá até 12 de maio. Chegaram ao Recife no final do
mesmo mês.
O tratamento
A pernambucana passou por seis aplicações de células-tronco. Duas
de forma intravenosa (através de soro) e quatro por injeções na
coluna vertebral. Nos casos de paralisia cerebral, como o dela, a
indicação é de quatro a oito aplicações, no máximo. Segundo os
médicos, o tempo em que as células injetadas chegam ao cérebro
para se transformarem em neurônios pode variar de três a seis
meses. As melhoras físicas da menina, no entanto, começaram a ser
percebidas a partir da segunda aplicação. Não há como prever até
que ponto se dará a evolução.
Cardápio
Ainda na China, ela começou a substituir as refeições pastosas,
batidas em uma espécie de liquidificador portátil trazido pelos
pais do Brasil, por alimentos sólidos. Prova de que os músculos já
permitiam a deglutição. Muitos portadores de paralisia se alimentam
com comida pastosa por toda a vida. A vitória foi comemorada pelos
pais e pelas enfermeiras chinesas. Durante o tempo em que ficou no
hospital, a pequena tornou-se “xodó” da equipe médica. Para mimar
Clarinha, elas traziam arroz e outras comidas típicas asiáticas.
Mas os pratos preferidos da menina são batata frita, hambúrguer e
macarrão à bolonhesa. Sem falar no feijão com arroz, especialidade
da mãe. Ela já engordou um quilo. Além das mudanças na
alimentação, ela também mudou a dicção. Antes falava apenas
vogais. Hoje não para de gritar sílabas como “pá” e “abu”.
Brincadeira do “toca aqui”
Apesar da paralisia cerebral, Clara tem a inteligência intacta. Seu
comprometimento atinge só a área motora. O controle dos músculos é
interrompido por movimentos involuntários. A postura, por sua vez,
também é prejudicada. Foi durante uma corriqueira brincadeira
familiar, já no Brasil, que os pais perceberam a evolução da
filha. “Sempre dizia a ela, ‘toca aqui, filha’. Para fazer isso,
Clarinha mexia todo o corpo e gastava muita energia”, explicou Carlos
Edmar. Antes da entrevista, é a própria menina quem mostra o quanto
mudou. Cumprimenta repórter e fotógrafa com um suave toque de mão.
Há nove meses e com um ano de idade, ela tinha coordenação motora
de um bebê de apenas três meses. Depois do tratamento na China, a
coluna da menina também ficou mais ereta.Pela primeira vez na vida
Clara consegue sentar.
O renascimento
Aliada às aplicações de células-tronco, os pais também testaram
uma nova fisioterapia, chamada medek. As sessões ocorreram numa
clínica em São Paulo. Os exercícios dão ênfase à independência
da criança. O método ainda não chegou ao estado. E os pais planejam
voltar à capital paulista para um novo período de fisioterapia. Há
duas semanas, Clarinha ensaiou seus primeiros passinhos. Amparada
pelo pai, pôs pé ante pé na sala de casa, um apartamento
localizado no bairro da Estância, no Recife. “Se fosse preciso,
faria tudo de novo. Campanha, viagem. É impressionante o quanto ela
melhorou. Não sei se Clara vai conseguir andar, mas quero que minha
filha tenha a vida mais normal possível”, desabafou o pai. Os
pequenos passos rumo ao futuro causam emoções sem palavras.
http://www.diariodepernambuco.com.br/2009/07/05/urbana8_0.asp [1]

Hoje recebi uma ligação da coordenadora da escola me pedindo desculpas pelo ocorrido na Festa Junina, disse que em nenhum momento tiveram a intenção de tirá-lo da dança e que foi um grande mal entendido mesmo. Se mostrou muito preocupada e disse que todos na escola adoram o Lolô e que inclusive as mães das outras crianças achama a experiência de convivência com uma criança especial muito positiva para todos.

Eu fiquei muito feliz e aliviada com essa ligação, isso demonstra que eles têm boa vontade com ele e que não querem que ele saia da escola. Isso ficou bem claro pois eles poderiam simplesmente deixar como está (como a outra escola fez) e nem se preocupar com a gente. Fiquei aliviada pois depois que o Lolô começou a frequentar a escola ele evoluiu demais, ficou mais atento, mais esperto, além do que, ele AMA ir à escola e seria muito difícil para mim tirar isso dele.

Meu coração se encheu de esperanças novamente de que poderemos continuar com nossa missão e vencemos mais uma etapa.

Silvia, como está o Edu? Estou com saudades!

Hiromi, e o Leozinho?

Karen, amo vc e estou com muitas saudades!

Beijos à todos!

Tenho comentado que o Lolô andava muito feliz com os ensaios da Festa Junina que aconteceu hoje. Mas isso se tornou uma situação muito difícil para mim. Começou quando eu pedi à babá que perguntasse em que horário ele iria “dançar” pois ele faz 3 terapias no sábado e eu teria que organizar os horários. Fui informada primeiramente que seria às 14h00 mas que a participação dele na dança seria mínima pois as crianças da idade dele não conseguem empurrar a cadeira de rodas, então eu me perguntei e você que está lendo deve ter se perguntado “Mas não há um adulto que possa fazer isso????”. Bom, pensei em ligar para a escola para entender melhor isso, pensei em não levar o Lolô para a festa junina, pensei em várias coisas, e cheguei à conclusão de que mesmo que meu pequeno não participasse ativamente, ele estaria no meio dos amiguinhos e para ele já seria uma boa bagunça, então resolvi deixar como estava e dependendo do que acontecesse eu falaria com a coordenadora (apesar de ter ficado bem chateada). Na quinta-feira pedi para a babá perguntar novamente o horário, então falaram que era para chegar às 14h00 e ele dançaria às 14h30. Chegamos da equoterapia e fomos direto para a escolinha às 14h10 e encontrei um amiguinho dele e perguntei à mãe se já era para levá-lo à sala para a preparação e ela me disse” A dança acabou de acontecer….” Então percebi que a professora estava tirando fotos com as crianças da sala dele, todos os pais ali acompanhando seus filhos e eu ali com o Lolô no colo e se entender nada. A professora nem veio falar comigo, apenas a assistente da sala que muito preocupada ainda disse que foi até o portão para ver se nós estávamos chegando. Ela ainda foi chamar a coordenadora que me disse que podíamos conversar na segunda-feira, não quis me dar muito atenção pois outra turma já iria dançar. A assistente da sala sempre se mostrou muito interessada em ajudar o Lolô e é uma pessoa que faz diferença, ficou toda preocupada e isso de alguma forma me confortou. Fui embora imediatamente e chorei muito em casa,chorei porque percebi que tem pessoas que simplesmente não se importam, chorei porque me sinto um peixe fora d’água nessas festinhas; chorei porque já passei por isso outras vezes na outra escola e dói demais; e chorei porque sei que é apenas o começo da vida de uma criança especial, e que tenho que ser mais forte que tudo isso e passar essa força para meu filho. Muito bem explicado no texto sobre mães especiais onde Deus diz:”Vou permitir que ela (mãe) veja claramente o que eu vejo: preconceito, insensibilidade, egoísmo, injustiça e vou fazer que ela seja mais forte que tudo isso”.  Eu tento mas é tão difícil… Eu não sei o que vamos fazer, não sei se é o caso de já colocá-lo em uma escola especial, se ainda faço uma tentativa na esperança de que as coisas mudem, sinceramente não sei. Não tenho a menor vontade de falar com a escola a respeito disso e ouvir desculpas e mais desculpas. Já foi, já passou,meu pequeno, graças à Deus, não entendeu o que aconteceu. Meu marido diz que o Lolô é grande demais para um mundo onde a maioria é pequena demais.

Inclusão na teoria é muito bonita, mas na prática as coisas ainda estão muito distantes de se tornar realidade.

Hoje, conversando com uma amiga contei à ela como foi difícil quando o Lolô nasceu e foi direto para a UTI; o quanto foi doloroso vê-lo convulsionar na minha frente dentro de uma incubadora e eu não poder fazer nada, absolutamente nada. Lembro-me que fiquei perdida, sem chão, sem rumo e disse ao meu ginecologista que eu não conseguiria vê-lo sofrer novamente, foi quando meu médico me perguntou: quando você tem alguma problema muito grave a quem você recorre? Então disse que recorria à minha mãe e ele me disse: “Então esteja o tempo todo ao lado de seu filho independente de como esteja, vc vai ter que ser muito forte e não passar esse sofrimento para ele, pois vc agora é tudo o que ele tem”

Nessa época eu achei que não era capaz, que não ia aguentar, mas hoje olho para tudo que passamos juntos e vejo como somos vencedores, muito mais o Lolô do que eu, mas vencemos a primeira grande batalha.

Hoje consigo ver a grande lição que aprendi. O quanto podemos ser fortes, o quanto podemos lutar e lutar e lutar e quem sabe vencer.

Bom, mudando de assunto quero contar uma coisa muito engraçada que o Lolô está fazendo: Eu comprei um gorrinho do Batman para ele e devido ao frio ele tem usado bastante; quando foi ao Hospital para fazer as terapias todos ficaram chamando de Batman e agora quando perguntamos se ele é o Batman ele dá muita risada, respondendo que sim! Ele acha que é o Batman, pode uma coisa dessas?!?!?! Na hidroterapia deram tchau à ele e falaram: Tchau Batman, e ele quase não se aguentou de tanto rir e eu fico toda babona do meu pequeno entendendo as coisas.

Bom feriado à todos!!!!

Olá Visitantes!

Venho aqui divulgar dois trabalhos que estão sendo feitos e precisam da colaboração de nós, mães, que temos filhos especiais

Acho muito importante a divulgação desses trabalhos pois sempre há idéias novas e quem sabe melhoras para métodos de reabilitação ou equipamentos. A pesquisa é fundamental e ter pessoas interessadas em seguir na área de reabilitação ou de cuidado com pessoas especiais nos ajuda muito, agora ou quem sabe no futuro.

Peço a colaboração de todos para que participem:

O primeiro caso é da Sandra Cristine Boschetti, estudante do curso de Design, do Centro Universitario Feevale, localizado na cidade de Novo Hamburgo - RS. Ela diz:

“Estou desenvolvendo trabalho de conclusao de curso, que pretende criar bases para o desenvolvimento de um equipamento de fisioterapia especifico para o publico infantil, que atenda as necessidades fisicas e psicologicas desse publico. O questionario apresentado e parte integrante deste trabalho e servira para um melhor entendimento com relacao as caracteristicas especificas do publico e suas necessidades e anseios reais.
Para tanto, se seu filho ou crianca pela qual es responsavel realiza atividades de fisioterapia peco sua colaboracao no sentido do preenchimento do questionario, a crianca podera participar ativamente no preenchimento do mesmo, visto que algumas questoes sao bem especificas sobre as preferencias delas.
Desde ja agradeco a colaboracao de todos e coloco-me a disposicao para esclarecimentos atraves do e-mail.
Sandra Cristine Boschetti - sandracbos@gmail.com

O link para preenchimento da pesquisa é: http://spreadsheets.google.com/formResponse?formkey=ckM0U1puLWNWR1Rpa20taUphcmJsOUE6MA

O Segundo caso é de uma enfermeira que está fazendo um trabalho de pós-graduação direcionado à crianças que possuem gastrostomia. Ela gostaria de entrar em contato com as mães para desenvolvimento do trabalho. Quem quiser participar mande um email para mim que direciono à ela.

prisciladutra@ig.com.br

Mais uma vez ressalto a importância de colaborarmos com todos esses trabalhos pois dessa forma estaremos ajudando indiretamente nossos filhos e diretamente as crianças que serão atendidas por essas profissionais.

Um beijão à todos!